2813267 H002So341 2012/13 So341 mot Enskild motion mot Motion 2012/13:So341 av Marie Nordén och Per Svedberg (S) Motion Motion S32151 SoU 341 0 2012-09-26 00:00:00 2012-11-28 12:58:42 1900-01-01 00:00:00 Rett Center av Marie Nordén och Per Svedberg (S) Ank T {F7446D81-2CCB-4F63-8E8B-731FA2839953} https://data.riksdagen.se/dokument/H002So341/text https://data.riksdagen.se/dokument/H002So341 https://data.riksdagen.se/dokumentstatus/H002So341 <div class="sidhuvud_publikation">Motion till riksdagen</div> <div class="sidhuvud_beteckning">2012/13:So341</div> <div class="MotionarLista">av Marie Nordén och Per Svedberg (S)</div> <h1>Rett Center</h1> <hr class="sidhuvud_linje"> <!DOCTYPE html PUBLIC "-//W3C//DTD XHTML 1.0 Strict//EN" "http://www.w3.org/TR/xhtml1/DTD/xhtml1-strict.dtd"> <html xmlns="http://www.w3.org/1999/xhtml" xml:lang="en-US" lang="en-US"> <head> <meta http-equiv="Content-Type" content="text/html; charset=utf-8" /> <meta name="GENERATOR" content="upCast/5.5.4 (Java; I) [infinity-loop]" /> <meta http-equiv="GENERATOR" content="upCast/5.5.4 (Java; I) [infinity-loop]" /> <title>S32151</title> <meta name="Description" content="Rett Center" /> <meta name="Author" content="sa1209aa" /> <meta name="Keywords" content="Motion2000 120821:1120 v6.03" />   <meta name="lastChanged" content="Wed, 28 Nov 2012 12:50:00 CET" />  <link rel="STYLESHEET" type="text/css" href="MOT_201213_So_341.motion.visual.css" /> </head> <body> <h1 class="Förslagsrubrik">Förslag till riksdagsbeslut</h1> <p class="Hemstl_att,Förslagspunkt,Yrkande,Förslagstext" style="margin-left: 0.0mm; word-break-inside: hyphenate;">Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om Rett Center.</p> <h1 class="heading 1">Motivering</h1> <p class="Normal,BeslutDnr" style="word-break-inside: hyphenate;">Rett Center inrättades 1995 i Jämtlands län och är ett nationellt center för högspecialiserad vård, forskning och information om Rett syndrom på tvärprofessionell grund. Det är det enda i sitt slag i landet och ett av få i världen. Rett syndrom är en utvecklingsneurologisk störning som medför att personen blir gravt multifunktionshindrad från tidigare barnaår och livet ut. Syndromet drabbar nästan enbart flickor och kvinnor. Patienter tas emot från hela landet och från många länder i Europa. Endast cirka 2 procent av patienterna kommer från Jämtlands läns landsting.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Under hösten 2002 meddelade socialminister Lars Engqvist att staten från den 1 januari 2003 tar ett långsiktigt ekonomiskt ansvar för verksamheten.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Av EU:s rådsrekommendation om en satsning avseende sällsynta sjukdomar framgår att de rekommendationer som där ges stämmer mycket väl överens med Rett Centers verksamhet. Exempelvis står det i rekommendationen att ”Utvecklingen av forskning om och vårdinfrastruktur för sällsynta sjukdomar kräver långsiktiga projekt och därmed tillräckliga ekonomiska insatser för att deras hållbarhet ska säkras på lång sikt”.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Av socialutskottets betänkande 2011/12:SoU1 framgår att ”Rett Center, som är inriktat på patienter med Rett syndrom, är en viktig aktör. Rett Center har sedan 2001 fått ekonomiskt bidrag från staten. Bidraget har under de senaste åren uppgått till 7 miljoner kronor per år. Enligt uppgift till utskottet kommer bidraget att uppgå till 7 miljoner kronor även 2012. Bidraget ingår även i regeringens förslag till budgetram för 2013. Verksamhet och forskning på området måste långsiktigt säkras, enligt utskottets mening.”</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">För att garantera långsiktigheten i Rett Centers verksamhet krävs en hållbar finansiering. Statsbidraget har varit oförändrat sedan 2003, 7 mkr per år. Verksamhetens långsiktiga existens kräver, i avvaktan på en nationell och stabil lösning för sällsynta diagnoser, att statsbidraget anpassas till kostnadsutvecklingen för att den ska kunna drivas vidare.</p> <table style="border-bottom-style: none; border-left-style: none; border-right-style: none; border-collapse: collapse; border-top-style: none; margin-left: -1.23mm; margin-right: auto; table-layout: fixed; width: 107.48mm;"> <colgroup><col width="203"/><col width="203"/></colgroup> <tbody> <tr> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.73mm;"> <p class="UnderskriftDatum" style="margin-top: 4.23mm;">Stockholm den 26 september 2012</p> </td> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.75mm;"> </td> </tr> <tr> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.73mm;"> <p class="Underskrifter">Marie Nordén (S)</p> </td> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.75mm;"> <p class="Underskrifter">Per Svedberg (S)</p> </td> </tr> </tbody> </table> 0 0 Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om Rett Center. Avslag 2012/13:SoU1 ? INL Inlämning 2012-10-03 00:00:00 inträffat 13 hantering NUM Numrering 2012-10-04 00:00:00 inträffat 7 hantering 0291542732518 Marie Nordén S 1 undertecknare 0447461551212 Per Svedberg S 2 undertecknare motkat Motionskategori Fristående motion 2014-11-22 19:23:35 statustext statustext Ärendet är avslutat H002So341 2017-10-18 13:36:45 tilldelat Tilldelat Socialutskottet 2014-11-22 19:23:35 H002So341 av Marie Nordén och Per Svedberg (S) mot_201213_so_341.docx 46235 docx Rett Center https://data.riksdagen.se/fil/09E26E39-5B3B-469B-A141-EAC36E84C860 H002So341 av Marie Nordén och Per Svedberg (S) mot_201213_so_341.pdf 133215 pdf Bilaga: mot_201213_so_341 https://data.riksdagen.se/fil/C4B244B6-1F41-40BA-B377-A2A0FDA0A823