2808328 H002So317 2012/13 So317 mot Enskild motion mot Motion 2012/13:So317 av Penilla Gunther (KD) Motion Motion KD711 SoU 317 0 2012-10-03 00:00:00 2012-11-28 11:32:25 2012-10-03 15:59:19 Samarbete kring sällsynta sjukdomar av Penilla Gunther (KD) Ank T {B131E848-64E6-46AC-82BD-0D34E80D295B} https://data.riksdagen.se/dokument/H002So317/text https://data.riksdagen.se/dokument/H002So317 https://data.riksdagen.se/dokumentstatus/H002So317 <div class="sidhuvud_publikation">Motion till riksdagen</div> <div class="sidhuvud_beteckning">2012/13:So317</div> <div class="MotionarLista">av Penilla Gunther (KD)</div> <h1>Samarbete kring sällsynta sjukdomar</h1> <hr class="sidhuvud_linje"> <!DOCTYPE html PUBLIC "-//W3C//DTD XHTML 1.0 Strict//EN" "http://www.w3.org/TR/xhtml1/DTD/xhtml1-strict.dtd"> <html xmlns="http://www.w3.org/1999/xhtml" xml:lang="en-US" lang="en-US"> <head> <meta http-equiv="Content-Type" content="text/html; charset=utf-8" /> <meta name="GENERATOR" content="upCast/5.5.4 (Java; I) [infinity-loop]" /> <meta http-equiv="GENERATOR" content="upCast/5.5.4 (Java; I) [infinity-loop]" /> <title>KD711</title> <meta name="Description" content="Samarbete kring sällsynta sjukdomar" /> <meta name="Author" content="Simon Olsson" /> <meta name="Keywords" content="Motion2000 120821:1120 v6.03" />   <meta name="lastChanged" content="Wed, 28 Nov 2012 11:20:00 CET" />  <link rel="STYLESHEET" type="text/css" href="MOT_201213_So_317.motion.visual.css" /> </head> <body> <h1 class="Förslagsrubrik">Förslag till riksdagsbeslut</h1> <ol style="list-style-type: decimal; margin-left: 6.0mm;"> <li> <p class="Hemstl_att,Förslagspunkt,Yrkande,Förslagstext" style="margin-left: 0.0mm; word-break-inside: hyphenate;">Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att den nationella strategin för sällsynta sjukdomar måste följas upp och vidareutvecklas.</p> </li> <li> <p class="Hemstl_att,Förslagspunkt,Yrkande,Förslagstext" style="margin-left: 0.0mm; word-break-inside: hyphenate;">Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att utreda möjligheten att avsätta särskilda medel för att utveckla fungerande modeller för samarbetet i det arbete som utgår från den nationella strategin för sällsynta sjukdomar.</p> </li> </ol> <h1 class="heading 1">Motivering</h1> <p class="Normal,BeslutDnr" style="word-break-inside: hyphenate;">Alltfler diagnoser och sjukdomar har fått nationella riktlinjer eller strategier. En del är initierade på EU-nivå, som till exempel strategin för sällsynta sjukdomar. I början av hösten 2012 ska Socialstyrelsen visa ett strategiunderlag, som ett resultat av ett uppdrag från regeringen.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">I strategin kommer en rad insatsområden att ingå – nationella nätverk/regionala center, vårdrekommendationer/program, kvalitetsregister, forskning, läkemedel/e-hälsa, definition/benämning och ”patient empowerment”. Det är välkommet att strategin snart är i hamn.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Stiftelsen Leading Health Care (LHC) presenterade i juni 2012 resultatet av ett uppdrag som utförts för Socialstyrelsen i samråd med den nyinrättade Nationella funktionen för sällsynta diagnoser, NFSD. Det arbete som på nationell nivå inrymmer den nyetablerade nationella funktionen, utredningen om prissättning på läkemedel och en nationell strategi för sällsynta sjukdomar är viktiga åtgärder och utgör på många sätt en utmaning för vårt samhälle.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">LHC ansåg att en förändrad uppföljning kan stödja de mål som eftersträvas för den nationella strategin. När det gäller förbättring av vården för sällsynta patienter sätter LHC stort hopp till att nationella kvalitetsregister utvecklas. Kvalitetsregister är utan tvivel viktiga för att följa upp och jämföra specifika utfall per diagnos och mellan vårdgivare. De kan även fungera som källor för forskning och behandling.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Kvalitetsregister stödjer dock inte per automatik en nödvändig och eftersträvad samordning mellan aktörer. För att samverkan ska främjas behöver man utveckla en uppföljning av resultat på systemnivå, liksom en verksamhetsspecifik sådan. Sådana generella komplement kan exempelvis vara mått på total livskvalitet och mått på funktionsförmåga.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Center för sällsynta diagnoser är grundpelare för att strategin ska kunna förverkligas. En nationell samordning och samverkan mellan de center som etableras är nödvändig. Likaså måste insatserna som anges i strategin utföras i nära samarbete med brukarorganisationerna, vilket är en utmaning i sig då det är ett stort antal och vitt skilda diagnoser vars gemensamma nämnare är det sällsynta.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Fungerande modeller för att detta samarbete ska vara till gagn för både vårdgivare och brukare behöver utvecklas på både regional och nationell nivå, inte minst för att i efterhand följa upp och vidareutveckla den nationella strategin. Att särskilda medel avsätts för detta ändamål är en nödvändighet. Detta bör ges regeringen tillkänna.</p> <table style="border-bottom-style: none; border-left-style: none; border-right-style: none; border-collapse: collapse; border-top-style: none; margin-left: -1.23mm; margin-right: auto; table-layout: fixed; width: 107.48mm;"> <colgroup><col width="203"/><col width="203"/></colgroup> <tbody> <tr> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.73mm;"> <p class="UnderskriftDatum" style="margin-top: 4.23mm;">Stockholm den 3 oktober 2012</p> </td> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.75mm;"> </td> </tr> <tr> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.73mm;"> <p class="Underskrifter">Penilla Gunther (KD)</p> </td> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.75mm;"> </td> </tr> </tbody> </table> 1 1 Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att den nationella strategin för sällsynta sjukdomar måste följas upp och vidareutvecklas. Avslag Avslag 2012/13:SoU13 ? Röstning 2 2 Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att utreda möjligheten att avsätta särskilda medel för att utveckla fungerande modeller för samarbetet i det arbete som utgår från den nationella strategin för sällsynta sjukdomar. Avslag Avslag 2012/13:SoU13 ? Röstning INL Inlämning 2012-10-03 00:00:00 inträffat 13 hantering NUM Numrering 2012-10-04 00:00:00 inträffat 7 hantering 0925451929216 Penilla Gunther KD 1 undertecknare motkat Motionskategori Fristående motion 2014-11-23 11:36:29 statustext statustext Ärendet är avslutat H002So317 2017-10-18 13:36:42 tilldelat Tilldelat Socialutskottet 2014-11-23 11:36:29 H002So317 av Penilla Gunther (KD) MOT_201213_So_317.doc 57856 doc Samarbete kring sällsynta sjukdomar https://data.riksdagen.se/fil/ACE9B506-29F1-4BB9-9B5C-713545E88EF5 H002So317 av Penilla Gunther (KD) mot_201213_so_317.pdf 153674 pdf Bilaga: mot_201213_so_317 https://data.riksdagen.se/fil/0DEF17B8-978E-400F-8976-BCD924EB4C15