2373188 GY02So480 2010/11 So480 mot Enskild motion mot Motion 2010/11:So480 av Ulrika Karlsson i Uppsala (M) Motion Motion M1900 SoU 480 0 2010-10-21 00:00:00 2010-12-06 10:01:03 2010-10-27 14:34:01 Skyddande av PKU-registret av Ulrika Karlsson i Uppsala (M) Ank T {698C0D99-EBF7-4919-AC46-B4EAE9358F3F} https://data.riksdagen.se/dokument/GY02So480/text https://data.riksdagen.se/dokument/GY02So480 https://data.riksdagen.se/dokumentstatus/GY02So480 <div class="sidhuvud_publikation">Motion till riksdagen</div> <div class="sidhuvud_beteckning">2010/11:So480</div> <div class="MotionarLista">av Ulrika Karlsson i Uppsala (M)</div> <h1>Skyddande av PKU-registret</h1> <hr class="sidhuvud_linje"> <!DOCTYPE html PUBLIC "-//W3C//DTD XHTML 1.0 Strict//EN" "http://www.w3.org/TR/xhtml1/DTD/xhtml1-strict.dtd"> <html xmlns="http://www.w3.org/1999/xhtml" xml:lang="en-US" lang="en-US"> <head> <meta http-equiv="Content-Type" content="text/html; charset=utf-8" /> <meta name="GENERATOR" content="upCast/5.5.3 (Java; I) [infinity-loop]" /> <meta http-equiv="GENERATOR" content="upCast/5.5.3 (Java; I) [infinity-loop]" /> <title>m1900</title> <meta name="Description" content="Skyddande av PKU-registret" /> <meta name="Author" content="Therez Olsson" /> <meta name="Keywords" content="Motion2000 101012 1500 5.24" />   <meta name="lastChanged" content="Sun, 05 Dec 2010 08:10:00 CET" />  <link rel="STYLESHEET" type="text/css" href="MOT_201011_So_480.motion.visual.css" /> </head> <body> <h1 class="Förslagsrubrik">Förslag till riksdagsbeslut</h1> <p class="Hemstl_att,Förslagspunkt,Yrkande,Förslagstext" style="margin-left: 0.0mm; word-break-inside: hyphenate;">Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att skydda PKU-biobanken.</p> <h1 class="heading 1">Motivering</h1> <p class="Normal,BeslutDnr" style="word-break-inside: hyphenate;">Sedan 1975 har blodprov från cirka tre miljoner barn, födda i Sverige, förvarats i en biobank vid namn PKU vid Karolinska sjukhuset. Blodproverna har tagits med föräldrarnas tillstånd i syfte att förvaras för vård och behandling samt som underlag för forskning.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Polisen har under tidens gång ibland begärt, och fått, tillgång till PKU-registret i samband med brott. Ett känt fall är mordet på utrikesminister Anna Lindh, då åklagaren beslagtog den gripne Mijailo Mijailovics DNA från PKU-registret. Rättsläget gällande denna fråga är fortfarande oklart då polisens rätt att beslagta bevismaterial står mot den lag som bestämmer vad PKU-registret får användas till.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Föräldrar som sedan 1975 har gett sitt tillstånd till förvaring av sina barns blodprov har gett detta tillstånd på villkor att det endast ska användas till forskning samt vård och behandling. Att använda dessa prover till någonting annat än dess grundsyfte är integritetskränkande mot de individer vars prover finns i PKU-registret. En sådan användning, i och för sig med vällovliga syften, innebär att prov från 3,3 miljoner svenskar bli tillgängliga för polisen. Att låta polisen utnyttja detta register är att undergräva förtroendet för sjukvården och det skulle bli svårt att i framtiden upprätta fler biobanker. Det behövs en lagändring som säkrar informationen i PKU-registret så att dess information endast får användas för de syften som provet ursprungligen tagits.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Rekordmånga människor har efter att utredningen tillsattes begärt att få sitt blodprov förstört, då de känt att deras integritet har blivit kränkt eller i vart fall riskerar att kränkas. Om alltfler begär att få sitt blodprov förstört kan det bli förödande för forskningen samt för framtida vård och behandling. Det är av avgörande vikt att människor känner en tilltro till registret som sådant, samt till oss beslutsfattare. Därför kan vi inte ändra förutsättningarna under tidens gång. En ändamålsglidning vad gäller tillgången till informationen i PKU-registret är oerhört vanskligt.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Regeringen har gett ett tilläggsdirektiv till Biobanksutredningen om att utredaren ska presentera ett lagförslag som säkrar att biobanken inte används i brottsutredningen, vilket är ett steg i rätt riktning. Dock ska lagförslaget ge fortsatt möjlighet till att blodproverna kan komma att användas vid identifiering av avlidna vid svåra olyckor eller andra större händelser med många döda.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Sedan 1975 samlas blodprover från alla nyfödda, efter samtycke av föräldrarna, i detta PKU-register. Detta samtycke är avgett i tron att biobankens blodprover endast ska användas vid forskning och för medicinska ändamål. Det är av yttersta vikt att värna detta ändamål och inte öppna för en ändamålsglidning. Det är icke minst av avgörande vikt för trovärdigheten för registret som sådant.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Av ovanstående anledning bör regeringen se över möjligheten till att i grundlagen skydda PKU-biobanken, eller på annat sätt skydda informationen i PKU-biobanken från att beslagtas genom att ställa krav om två likalydande riksdagsbeslut med riksdagsval däremellan. Detta för att säkerställa att informationen i PKU-biobanken inte ska lämnas ut för andra syften än det som det är uppfört för.</p> <table style="border-bottom-style: none; border-left-style: none; border-right-style: none; border-collapse: collapse; border-top-style: none; margin-left: -1.23mm; margin-right: auto; table-layout: fixed; width: 107.48mm;"> <colgroup><col width="203"/><col width="203"/></colgroup> <tbody> <tr> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.73mm;"> <p class="UnderskriftDatum" style="margin-top: 4.23mm;">Stockholm den 21 oktober 2010</p> </td> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.75mm;"> </td> </tr> <tr> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.73mm;"> <p class="Underskrifter">Ulrika Karlsson i Uppsala (M)</p> </td> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.75mm;"> </td> </tr> </tbody> </table> 0 0 Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att skydda PKU-biobanken. Avslag Avslag 2010/11:SoU1 ? Acklamation INL Inlämning 2010-10-27 00:00:00 inträffat 13 hantering NUM Numrering 2010-10-29 00:00:00 inträffat 7 hantering 0397924710612 Ulrika Karlsson i Uppsala M 1 undertecknare motkat Motionskategori Fristående motion 2014-11-23 23:27:33 statustext statustext Ärendet är avslutat GY02So480 2017-10-18 14:16:27 tilldelat Tilldelat Socialutskottet 2014-11-23 23:27:33 GY02So480 av Ulrika Karlsson i Uppsala (M) mot_201011_so_480.docx 45063 docx Skyddande av PKU-registret https://data.riksdagen.se/fil/2AFE02B2-5D00-40B9-8855-CBB3D2C9A09E GY02So480 av Ulrika Karlsson i Uppsala (M) mot_201011_so_480.pdf 128806 pdf Bilaga: mot_201011_so_480 https://data.riksdagen.se/fil/10EFC0AD-0DED-4579-AF8B-0ECDB1399218