2302917 GX02So629 2009/10 So629 mot Enskild motion mot Motion 2009/10:So629 av Ulrika Carlsson i Skövde och Annika Qarlsson (c) Motion Motion c560 SoU 629 0 2009-10-05 00:00:00 2010-03-16 14:12:35 2009-10-06 14:13:15 Ökad kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser av Ulrika Carlsson i Skövde och Annika Qarlsson (c) Ank T {6DF23382-AE5C-49F6-826B-D0E0BE25925F} https://data.riksdagen.se/dokument/GX02So629/text https://data.riksdagen.se/dokument/GX02So629 https://data.riksdagen.se/dokumentstatus/GX02So629 <div class="sidhuvud_publikation">Motion till riksdagen</div> <div class="sidhuvud_beteckning">2009/10:So629</div> <div class="MotionarLista">av Ulrika Carlsson i Skövde och Annika Qarlsson (c)</div> <h1>Ökad kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser</h1> <hr class="sidhuvud_linje"> <!DOCTYPE html PUBLIC "-//W3C//DTD XHTML 1.0 Strict//EN" "http://www.w3.org/TR/xhtml1/DTD/xhtml1-strict.dtd"> <html xmlns="http://www.w3.org/1999/xhtml" xml:lang="en-US" lang="en-US"> <head> <meta http-equiv="Content-Type" content="text/html; charset=utf-8" /> <meta name="GENERATOR" content="upCast/5.5.3 (Java; I) [infinity-loop]" /> <meta http-equiv="GENERATOR" content="upCast/5.5.3 (Java; I) [infinity-loop]" /> <title>c560</title> <meta name="Description" content="Ökad kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser" /> <meta name="Author" content="Marianne Magnusson" /> <meta name="Keywords" content="Motion2000 090923 1100 5.12" />   <meta name="lastChanged" content="Tue, 16 Mar 2010 14:00:00 CET" />  <link rel="STYLESHEET" type="text/css" href="MOT_200910_So_629.motion.visual.css" /> </head> <body> <h1 class="Förslagsrubrik">Förslag till riksdagsbeslut</h1> <p class="Hemstl_att,Förslagspunkt,Yrkande,Förslagstext" style="word-break-inside: hyphenate;">Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att ett nationellt kompetenscentrum bör byggas upp i Göteborg.</p> <h1 class="heading 1">Motivering</h1> <p class="Normal,BeslutDnr" style="word-break-inside: hyphenate;">För människor med sällsynta diagnoser kan det dröja väldigt länge innan de får tillgång till både rätt diagnos och adekvat vård, men också tillgång till kunskap och kompetens för att få veta hur de på bästa sätt ska kunna ta hand om sig själva och skapa hållbara strategier för det.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Många vittnar om betydelsen av rätt insatser tidigt, eftersom människor med sällsynta diagnoser ofta har en mycket komplex situation och behov av såväl omfattande vård som andra insatser från samhället. Det är ett område där det fattas kunskap på alla nivåer, från beslutsfattare till vårdgivare och handläggare. Därför finns det en tydlig risk att insatser av olika slag blir både bristfälliga och felaktiga och att patienten hamnar mellan stolarna genom att inte få tillgång till social välfärd och vård som andra.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Problematiken finns och påverkar därmed livssituationen för människor med sällsynta diagnoser negativt. Kompetens, kunskap, nytänkande och samverkan behövs inom den offentliga sektorn för att situationen ska förbättras när det gäller såväl medicinska aspekter som andra konsekvenser av sällsynta diagnoser.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">För att människor ska få ett värdigt och bra bemötande krävs en instans som kontinuerligt och samlat ska kunna erbjuda den senaste kvalificerade kunskapen och kompetensen gällande konsekvenser av sällsynta diagnoser. De behövs också för att sprida denna vid möten med människor direkt eller genom den moderna tekniken.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">I Göteborg finns Ågrenska som under 20 års tid tillsammans med Riksförbundet Sällsynta diagnoser byggt upp en unik verksamhet, har erfarenhet och ett nätverk som kan utgöra grunden för ett nationellt kompetenscentrum. Det skulle enligt vår mening kunna ge förutsättningar att ytterligare utveckla deras verksamhet för att ge personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga ett gott och likvärdigt bemötande oberoende av var de bor och var i livet de befinner sig, i enlighet med riksdagens handikappolitiska program. Detta bör ges regeringen tillkänna.</p> <table style="border-bottom-style: none; border-left-style: none; border-right-style: none; border-collapse: collapse; border-top-style: none; margin-left: -1.23mm; margin-right: auto; table-layout: fixed; width: 107.48mm;"> <colgroup><col width="203"/><col width="203"/></colgroup> <tbody> <tr> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.73mm;"> <p class="UnderskriftDatum" style="margin-top: 4.23mm;">Stockholm den 5 oktober 2009</p> </td> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.75mm;"> </td> </tr> <tr> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.73mm;"> <p class="Underskrifter">Ulrika Carlsson i Skövde (c)</p> </td> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.75mm;"> <p class="Underskrifter">Annika Qarlsson (c)</p> </td> </tr> </tbody> </table> 0 0 Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att ett nationellt kompetenscentrum bör byggas upp i Göteborg. Avslag Avslag 2009/10:SoU11 ? Acklamation INL Inlämning 2009-10-06 00:00:00 inträffat 13 hantering NUM Numrering 2009-10-08 00:00:00 inträffat 7 hantering 0836001490919 Ulrika Carlsson i Skövde C 1 undertecknare 0962841101917 Annika Qarlsson C 2 undertecknare motkat Motionskategori Fristående motion 2014-11-24 02:39:46 statustext statustext Ärendet är avslutat GX02So629 2019-05-23 15:04:56 tilldelat Tilldelat Socialutskottet 2014-11-24 02:39:46 GX02So629 av Ulrika Carlsson i Skövde och Annika Qarlsson (c) mot_200910_so_629.docx 41474 docx Ökad kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser https://data.riksdagen.se/fil/28163A7C-DA63-44EF-B18D-7564EB6BBDB5 GX02So629 av Ulrika Carlsson i Skövde och Annika Qarlsson (c) mot_200910_so_629.pdf 130987 pdf Bilaga: mot_200910_so_629 https://data.riksdagen.se/fil/08C9357B-37D1-4914-942F-1CB222A31712