2295432 GX02So488 2009/10 So488 mot Enskild motion mot Motion 2009/10:So488 av Per Bill (m) Motion Motion m1521 SoU 488 0 2009-10-02 00:00:00 2009-11-28 09:45:44 2009-10-06 17:41:42 Tillåt PKU-registret endast för forskningsändamål av Per Bill (m) Ank T {2E9BDFB7-0506-46AF-AC7F-466140D8FE11} https://data.riksdagen.se/dokument/GX02So488/text https://data.riksdagen.se/dokument/GX02So488 https://data.riksdagen.se/dokumentstatus/GX02So488 <div class="sidhuvud_publikation">Motion till riksdagen</div> <div class="sidhuvud_beteckning">2009/10:So488</div> <div class="MotionarLista">av Per Bill (m)</div> <h1>Tillåt PKU-registret endast för forskningsändamål</h1> <hr class="sidhuvud_linje"> <!DOCTYPE html PUBLIC "-//W3C//DTD XHTML 1.0 Strict//EN" "http://www.w3.org/TR/xhtml1/DTD/xhtml1-strict.dtd"> <html xmlns="http://www.w3.org/1999/xhtml" xml:lang="en-US" lang="en-US"> <head> <meta http-equiv="Content-Type" content="text/html; charset=utf-8" /> <meta name="GENERATOR" content="upCast/5.5.3 (Java; I) [infinity-loop]" /> <meta http-equiv="GENERATOR" content="upCast/5.5.3 (Java; I) [infinity-loop]" /> <title>m1521</title> <meta name="Description" content="Tillåt PKU-registret endast för forskningsändamål" /> <meta name="Author" content="ja0603aa" /> <meta name="Keywords" content="Motion2000 090923 1100 5.12" />   <meta name="lastChanged" content="Sat, 28 Nov 2009 09:40:00 CET" />  <link rel="STYLESHEET" type="text/css" href="MOT_200910_So_488.motion.visual.css" /> </head> <body> <h1 class="Förslagsrubrik">Förslag till riksdagsbeslut</h1> <p class="Hemstl_att,Förslagspunkt,Yrkande,Förslagstext" style="margin-left: 0.0mm; word-break-inside: hyphenate;">Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om användning av PKU-registret enbart för forskning.</p> <h1 class="heading 1">Motivering</h1> <p class="Normal,BeslutDnr" style="word-break-inside: hyphenate;">Sedan 1975 samlas blodprover från alla nyfödda i PKU-biobanken vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Att ta PKU-prover på ett nyfött barn är något som genomförs som regel, men det krävs samtycke från föräldrarna för att proverna ska sparas. Föräldrar ger alltså sitt tillstånd till förvaring av sina barns blodprov med villkoret att materialet enbart används för forskning. Vid PKU-registret finns idag prover från cirka 3 miljoner människor födda efter år 1975.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Biobankslagen (2002:297) reglerar hur biologiska prover som är tagna inom hälso- och sjukvården får sparas och användas. Lagen gäller alla biobanker inklusive PKU-biobanken. Syftet med PKU-biobanken enlig biobankslagen är att materialet ska användas till forskning och för att spåra ärftliga sjukdomar.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Även om registret upprättades i forskningssyfte har polisen ibland begärt ut prover från PKU-registret. Detta blev känt för allmänheten efter mordet på Anna Lindh då polisen begärde ut blodprover från PKU-biobanken. Blodprovet kunde sedan användas för att få fram ett dna-prov.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Även vid identifieringsarbetet av offren efter tsunamin i Sydostasien gjordes en tillfällig ändring av lagen för att PKU-registret skulle få användas vid identifieringen.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Våren 2008 tillsatte regeringen en utredning för att se över biobankslagen där PKU-registret ingår. Utredningens syfte är att klarlägga om och hur proverna i PKU-biobanken ska kunna nyttjas för andra ändamål än de som är direkt kopplade till forskning och medicinska ändamål. Utredningen syftar också till att stärka integriteten för de individer som sparat prov samt att klarlägga rättsläget så att inte biobanken används felaktigt.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Min uppfattning är att materialet i PKU-biobanken enbart ska användas för medicinska ändamål. När man lämnat prover till PKU-registret ska man veta att detta görs för att proverna ska användas i sjukvården och för forskningen. I förlängningen riskerar man annars att undergräva allmänhetens förtroende för sjukvården och för forskningen. Det kan också leda till att människor avstår från att lämna prover, vilket i förlängningen gör det svårt att upprätta nya biobanker.</p> <table style="border-bottom-style: none; border-left-style: none; border-right-style: none; border-collapse: collapse; border-top-style: none; margin-left: -1.23mm; margin-right: auto; table-layout: fixed; width: 107.48mm;"> <colgroup><col width="203"/><col width="203"/></colgroup> <tbody> <tr> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.73mm;"> <p class="UnderskriftDatum" style="margin-top: 4.23mm;">Stockholm den 2 oktober 2009</p> </td> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.75mm;"> </td> </tr> <tr> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.73mm;"> <p class="Underskrifter">Per Bill (m)</p> </td> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.75mm;"> </td> </tr> </tbody> </table> 0 0 Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om användning av PKU-registret enbart för forskning. Avslag Avslag 2009/10:SoU11 ? Acklamation INL Inlämning 2009-10-05 00:00:00 inträffat 13 hantering NUM Numrering 2009-10-06 00:00:00 inträffat 7 hantering 0658668232410 Per Bill M 1 undertecknare motkat Motionskategori Fristående motion 2014-11-21 21:26:01 statustext statustext Ärendet är avslutat GX02So488 2019-05-23 15:04:43 tilldelat Tilldelat Socialutskottet 2014-11-21 21:26:01 GX02So488 av Per Bill (m) mot_200910_so_488.docx 41464 docx Tillåt PKU-registret endast för forskningsändamål https://data.riksdagen.se/fil/2B24200D-59B6-4568-81C0-6D0B6E6B2099 GX02So488 av Per Bill (m) mot_200910_so_488.pdf 126068 pdf Bilaga: mot_200910_so_488 https://data.riksdagen.se/fil/5DC6D7D1-718C-48AF-8EEA-1740AE7F7689