2218415 GT02So626 2005/06 So626 mot Enskild motion mot Motion 2005/06:So626 av Marianne Carlström och Gunilla Carlsson i Hisings Backa (s) Motion Motion s49112 SoU 626 0 2005-10-04 00:00:00 2006-01-03 16:29:10 2005-10-05 14:03:26 Ågrenska stiftelsen i Göteborg av Marianne Carlström och Gunilla Carlsson i Hisings Backa (s) Trycklov https://data.riksdagen.se/dokument/GT02So626/text https://data.riksdagen.se/dokument/GT02So626 https://data.riksdagen.se/dokumentstatus/GT02So626 <h1 class="Hemstl_rubrik">Förslag till riksdagsbeslut</h1> <p class="Hemstl_att,HemstPunkt,HemstPunktFlera,HemställansPunkt,Förslagstext" style="word-break-inside: hyphenate;">Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att se över möjligheten att ytterligare stödja Ågrenska Stiftelsen i Göteborgs verksamhet.</p> <h1 class="heading 1">Motivering</h1> <p class="Normal,BeslutDnr" style="word-break-inside: hyphenate;">Ågrenskas familjeverksamhet vänder sig till barn och ungdomar från hela Sverige med sällsynta diagnoser samt deras familjer och bedrivs vid Ågrenska Stiftelsen i Göteborg. Verksamheten har utvecklats, och mycket har hänt under det senaste verksamhetsåret, varav ett mer strukturerat och utökat samarbete med Riksförbundet för sällsynta diagnoser är en markant förändring, samt ett förnyat ramavtal med Västra Götalandsregionen.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Familjer som har barn med sällsynta diagnoser skall ha möjlighet till ökad förmåga att hantera sin egen situation genom egen kompetensutveckling. Genom detta vinner alla stora fördelar eftersom familjerna inte behöver vända sig till fel samhällsinstanser. Alla i familjen mår bättre – man kan i större omfattning återgå i arbete efter att ha fått ett barn med funktionshinder. Professionella som familjerna möter måste ha kunskap om sällsynta diagnoser och bemötande samt ha tillgång till kunskapskällor och veta var resurser finns. Ågrenskas familjeverksamheten bidrar därigenom till att skapa samhällsekonomiska vinster.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Familjeverksamheten som bedrivs vid Ågrenska är ett viktigt komplement till den verksamhet som bedrivs inom hälso- och sjukvården i Sverige. Varje år deltar ca 200 barn och ungdomar med en diagnos som tillhör gruppen sällsynta diagnoser samt deras familjer, vilket betyder att omkring 700 familjemedlemmar deltar i Ågrenskas familjeverksamhet varje år. Allt sedan starten har Ågrenska besökts av fler än 2 400 familjer och närmare 3 200 barn med en sällsynt diagnos. Dessa barn har representerat närmare 170 olika former av diagnoser.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Alla de utvärderingar och forskningsstudier som har gjorts visar att Ågrenska har nått långt. Studierna som gjorts inom Göteborgs universitet påvisar kort- och långsiktiga effekter av att genomgå Ågrenskas familjeprogram. Studierna visar dessutom att föräldrarna och deras barn blir signifikant bättre på att bemästra sin vardag efter en vistelse. Effekten studerades efter sex och tolv månader. Stressen minskar, man följer i större utsträckning behandlingsplaner för barnen, passiviteten och känslan av hopplöshet går tydligt ner, man blir mer aktiv och väl förberedd i olika situationer.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Känslan av utsatthet minskar hos de besökande familjerna. Det har talats om vitamininjektioner, det har talats om aha-upplevelser, det har talats om större mod inför nya problem och i många fall har det till och med talats om en icke obetydlig framtidsoptimism. Forskningen har också visat att kompetenta och välinformerade föräldrar förbrukar mindre vårdresurser för sina barn med en sällsynt diagnos.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Ågrenska har sedan juni 2005 förnyat ramavtal med Västra Götalandsregionen, ett s.k. avtal om specialistinformation om små och mindre kända handik<span style="letter-spacing: -0.1pt;">appgrupper. Avtalet reglerar villkoren när habiliteringarna köper fa</span>miljevistelser på Ågrenska. Det garanterar inga volymer, men anger att Ågrenska ska ha kapacitet att arrangera minst 20 vistelser per år.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Statsbidraget är ett viktigt ekonomiskt bidrag för en sådan nationell verksamhet. Bidraget inte bara möjliggör för Ågrenska att genomföra verksamheter för barn med en sällsynt diagnos, utan också att finna nya vägar i strävan att utveckla kunskap och kunskapsspridning för familjer som får ett barn med en sällsynt diagnos. Alla barn med sällsynta diagnoser ingår inte heller i habiliteringarnas målgrupper, utan får sina insatser på sjukhus. Det gäller t.ex. barn med ova<span style="letter-spacing: -0.1pt;">nliga hjärtfel, njursjukdomar, hemofilier, cystisk fibros, </span>analatresi med flera. Dessa familjer samt de som ingår i habiliteringarnas målgrupper har lika stora behov av att få tillgång till familjevistelser, men sjukhusen saknar numera mycket ofta ekonomiska möjligheter att låta familjerna delta i en familjevistelse.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Det är viktigt med statsbidrag riktat till en så ”smal” verksamhet som Ågrenskas, eftersom de olika hemlandstingen och hemkommunerna har svårt att ensamma stå för den övergripande merkostnaden.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Behovet av ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser är uppenbart enligt besökande familjer. Experter som deltagit i familjevistelserna säger sig uppleva att familjeverksamheten vid Ågrenska är ett positivt inslag i habiliteringsarbetet med berörda barn och deras familjer. Det är Ågrenskas målsättning att inom familjeverksamhetens uppdrag inhämta, bearbeta och sprida kunskap om sällsynta diagnoser. Främsta syftet med det är att man skall kunna bedriva utåtriktad verksamhet genom att bl.a. producera informationsmaterial, kurser och seminarier samt undervisning till brukarnas hemmiljö, dvs. det man idag i viss utsträckning erbjuder kringpersonal.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Ågrenska bedriver idag en familje- och vuxenverksamhet som innehåller de krav som man kan ställa på ett nationellt kompetenscentrum. Det finns ett livslångt perspektiv på all verksamhet. Man har brukarinflytande och samverkan med berörda experter inom de områden som sällsynta diagnoser omfattar, och planerar att starta ett driftsråd eller ett kompetensråd. Man samarbetar med informationsutbyte med andra centrum såväl inom- som utomlands, som arbetar med sällsynta diagnoser.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Ågrenskas verksamhet bedrivs under överinseende av Socialstyrelsen. Det genomförs 20 rikstäckande familjevistelser per år dels i direkt verksamhet på Lilla Amundön, dels via aktivt deltagande via Internet, där man når familjer, anhöriga samt professionella i hela landet. Sedan 2004/05 bedriver Ågrenska även en rikstäckande vuxenverksamhet för personer som har en sällsynt diagnos. Man skriver och publicerar 20 nyhetsbrev varje år, vilka kostnadsfritt är tillgängliga på Internet.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Verksamheten vid Ågrenska är av stort nationellt värde och viktig för de familjer som har barn med en sällsynt diagnos. Ett ökat stöd till verksamheten bör ses över.</p> <table style="border-bottom-style: none; border-left-style: none; border-right-style: none; border-collapse: collapse; border-top-style: none; margin-left: -1.23mm; margin-right: auto; table-layout: fixed; width: 107.48mm;"> <colgroup><col width="203"/><col width="203"/></colgroup> <tbody> <tr> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.73mm;"> <p class="UnderskriftDatum" style="margin-top: 4.23mm;">Stockholm den 4 oktober 2005</p> </td> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.75mm;"> </td> </tr> <tr> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.73mm;"> <p class="Underskrifter">Marianne Carlström (s)</p> </td> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.75mm;"> <p class="Underskrifter">Gunilla Carlsson i Hisings Backa (s)</p> </td> </tr> </tbody> </table> 0 0 Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att se över möjligheten att ytterligare stödja Ågrenska Stiftelsen i Göteborgs verksamhet. Delvis bifall Delvis bifall 2005/06:SoU1 ? Acklamation INL Inlämning 2005-10-05 00:00:00 inträffat 13 hantering B Bordläggning 2005-10-13 00:00:00 inträffat 1 hanvisning HÄN Hänvisning 2005-10-13 00:00:00 inträffat 2 hanvisning 0810673119603 Marianne Carlström S 1 undertecknare 0875221317013 Gunilla Carlsson i Hisings Backa S 2 undertecknare motkat Motionskategori Fristående motion 2014-11-24 05:32:09 statustext statustext Ärendet är avslutat GT02So626 2017-10-20 08:53:52 tilldelat Tilldelat Socialutskottet 2014-11-24 05:32:09 GT02So626 av Marianne Carlström och Gunilla Carlsson i Hisings Backa (s) mot_200506_so_626.docx 48115 docx Ågrenska stiftelsen i Göteborg https://data.riksdagen.se/fil/B14CF78B-B536-4A56-A4A0-070BE8BF3E5D GT02So626 av Marianne Carlström och Gunilla Carlsson i Hisings Backa (s) mot_200506_so_626.pdf 144067 pdf Bilaga: mot_200506_so_626 https://data.riksdagen.se/fil/70C47F2C-8F3B-47A3-9006-BB347E3D04D7