Endometrios är en sjukdom som uppskattas drabba cirka tio procent av alla med livmoder. Sjukdomen är kronisk och kan innebära bland annat svår smärta vid menstruation, kronisk smärta, svårigheter att bli gravid, trötthet och illamående. Det finns också en ökad risk för äggstockscancer hos personer med endometrios. Endometrios kan framträda i form av ”endometrioshärdar” på olika platser i buken, cystor och sammanväxningar. Olika organ i buken kan påverkas och skadas och i sällsynta fall har endometrios även hittats på andra platser i kroppen.
Det tar ofta lång tid att få endometrios diagnosticerat. Många med endometrios har sökt hjälp från tidiga tonåren men kanske fått vänta i ett tiotal år på att få sin diagnos. Bristande kunskap hos verksamma inom primärvården försenar sannolikt många diagnoser och därmed behandlingsstart hos dessa patienter. Det finns inget botemedel mot endometrios, och behandlingar av sjukdomen inriktar sig därför på att behandla symtomen. De behandlingar som är aktuella är ofta läkemedel mot smärta och hormonella läkemedel. Ibland behövs kirurgiska ingrepp.
2018 publicerade Socialstyrelsen för första gången Nationella riktlinjer för vård vid endometrios. Syftet med riktlinjerna är att stimulera användandet av vetenskapligt utvärderade och effektiva åtgärder inom området samt utgöra underlag för öppna och systematiska prioriteringar inom hälso- och sjukvården.
Sedan 2019 utgör viss vård vid endometrios också högspecialiserad vård och ska bedrivas vid fem enheter i landet. Det rör kirurgi vid vissa särskilda tillstånd, som till exempel endometrios i äggstockarna hos personer som planerar graviditet, eller endometrios i en tarm eller urinblåsan. I beslutet om nationell högspecialiserad vård konstaterar Socialstyrelsen att det rör sig om tekniskt avancerad kirurgi och att det bara utförs cirka 250 sådana operationer per år. För att upprätthålla kvaliteten bedöms det vara gynnsamt att endast utföra dessa operationer vid det begränsade antalet enheter.
I riktlinjerna finns indikatorer för uppföljning, vilka utgår från rekommendationerna i riktlinjerna. Rekommendationerna är totalt 44 till antalet och berör diagnostik, behandling och omvårdnad.
2019 publicerades också en uppföljning och utvärdering av vård vid endometrios. Utvärderingen genomfördes till viss del parallellt med att nationella riktlinjer, inklusive indikatorer, togs fram på området. Det innebar att regionerna inte hade haft möjlighet att anpassa verksamhetens insatser efter rekommendationerna i riktlinjerna. Socialstyrelsen identifierade ett antal förbättringsområden:
Socialstyrelsen har inte genomfört någon utvärdering i liknande omfattning efter 2019. Vård vid endometrios har däremot ingått som ett av flera vårdområden i en uppföljning där följsamheten i fråga om nationella riktlinjer under covid-19-pandemin har studerats. Syftet har varit att bidra till kunskap om och analysera eventuella uppdämda vårdbehov som uppstått som en konsekvens av pandemin. I denna uppföljning kunde det bland annat konstateras att antalet personer som hade genomgått endometrioskirurgi hade gått ner under pandemin, med 32 procent. Uppföljningsbesöken efter tre månader, så som rekommenderas i riktlinjerna, hade gått ner med 33 procent. Eftersom nedgången var ungefär lika stor på båda områdena påverkades inte indikatorn, utan det var fortfarande, liksom före pandemin, cirka 30 procent som hade en uppföljning efter operationen enligt de tidsintervall som anges i riktlinjerna.
Det kan alltså konstateras att denna del av vården inte vid något tillfälle (under den tid som ovanstående indikator har följts upp) har följt riktlinjernas rekommendation. Efterlevnaden av övriga rekommendationer är inte känd. Det är också tydligt att det finns en risk för att det finns en upparbetad vårdskuld på området och att många med endometrios just nu upplever en sämre tillgång till vård och behandling.
Sammantaget finns många skäl till att en uppföljning och utvärdering av de nationella riktlinjerna i sin helhet är nödvändig. Med en sådan ska också följa förslag till förbättringar som bedöms vara nödvändiga.
I Sverige finns idag ett drygt hundratal nationella kvalitetsregister över viss vård. Syftet är att kunna följa effekterna av vården över tid. Uppgifter om diagnoser, åtgärder och resultat ingår i registren och de ska möjliggöra lärande, kvalitetsutveckling och förbättringsarbete för att kunna rädda liv och uppnå jämlik hälsa. Exempelvis kan nämnas registren för barncancer, hiv och hjärtinfarkt. Registren ingår i en överenskommelse mellan staten och SKR.
Det finns ett nationellt kvalitetsregister för gynekologisk kirurgi. I detta ingår också operationer som genomförts på grund av endometrios. Det finns dock inget register som fångar upp hela den endometriosrelaterade vården. Med tanke på komplexiteten och de konstaterade fortsatta utmaningarna vore ett sådant register en väg till långsiktig förbättring av vården för alla med endometrios.
Det finns i nuläget ett fåtal läkemedel som tagits fram särskilt i syfte att behandla symtom vid endometrios. Inget av dessa ingår i läkemedelssubventionen och de patienter som har fått dessa läkemedel utskrivna får därför bära hela kostnaden själva. Många läkare som arbetar inom endometriosvården har erfarenhet av att patienter kan reagera olika på olika läkemedel. För några är det just dessa särskilt framtagna läkemedel som kan ha den bästa effekten, även om andra patienter har lika god hjälp av andra läkemedel, som något subventionerat p-piller. Även om summan inte är orimligt hög för de särskilt framtagna läkemedlen kan den ändå innebära ett hinder för särskilt unga personer eller personer med låga inkomster. Det är därför angeläget att, genom ett uppdrag till Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, se över om inte dessa särskilt framtagna läkemedel ska inkluderas i läkemedelssubventionen.
|
Ulrika Westerlund (MP) |
Janine Alm Ericson (MP) |
|
Nicklas Attefjord (MP) |
Annika Hirvonen (MP) |