Motion till riksdagen
2022/23:2126
av Boriana Åberg (M)

Etikprövningslagen och forskningsfriheten


Förslag till riksdagsbeslut

  1. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att överväga en översyn av etikprövningslagen och tillkännager detta för regeringen.
  1. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att se över uppdraget för Överklagandenämnden för etikprövning (Önep) och tillkännager detta för regeringen.

Motivering

I Sverige regleras forskningsetisk prövning i lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor, även kallad etikprövningslagen. Denna lag omfattar all forskning, inklusive forskning inom humaniora. Etikprövningslagen syftar till att skydda den enskilda människan och respekten för människovärdet vid forskning, vilket är angeläget. Problem uppkommer dock när även studier av anonymiserade register­uppgifter underkastas denna prövning, som om de handlar om forskning på människor. Regelverket för etikprövning beskrivs vidare som otydligt och motsägelsefullt. Den restriktivitet som följer av tillämpningen leder till att angelägna forskningsprojekt som bygger på intervjuer omöjliggörs.

I Danmark, Finland och Norge har man i stället valt modeller med särskild lag­stiftning som reglerar etikprövning avseende forskning inom känsliga områden som medicin och hälsovetenskap, medan etik avseende forskning inom övriga ämnes­områden regleras i bland annat lagar om dataskydd och personuppgifter. De olika modeller för etikprövning som våra grannländer tillämpar är klart överlägsna den svenska modellen där medicinsk forskning likställs med studier av registerdata. Det är stor skillnad mellan ett fall där en forskare utför experiment på människor och ett fall där en annan forskare studerar anonymiserade uppgifter om brottslingar i ett register. Den finns fall som det förstnämnda som aldrig åtalsanmälts av Överklagandenämnden för etikprövning (ÖNEP), trots att de medfört såväl personskador som dödsfall. Däremot har ÖNEP gjort flera uppmärksammade åtalsanmälningar av mycket erfarna och respekterade forskare avseende andra fall. Bland dessa kan nämnas:

        En professor åtalsanmäldes för att ha genomfört ett test avseende förekomst av covidantikroppar på vänner och bekanta tidigt under pandemin 2020.

        En annan professor åtalsanmäldes för ett projekt som enligt ÖNEP saknat etiskt tillstånd, trots att det godkänts både av den svenska etikprövningsmyndigheten och av etikprövningsenheten vid European Research Council, som dessutom har bidragit till projektet med stora anslag.

        En åtalsanmälan stoppade en färdig avhandling i pedagogik om undervisning i idrott och de spänningar som kan uppstå kring etnicitet, religion och kön. Detta trots att föräldrarna till de intervjuade barnen hade givit sitt samtycke.

Exemplen ovan visar att lagstiftarens avsikt att skydda deltagare i forskningsprojekt verkar ha misstolkats av ÖNEP vars beslut snarare handlar om formella lagtekniska frågor än om etik. ÖNEP:s benägenhet att åtalsanmäla kan leda till att forskare drar sig för att undersöka kontroversiella ämnen och i stället satsar på välbeprövade spår. Något som både forskningen och samhället förlorar på.

 

 

Boriana Åberg (M)