Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om behov av nationell strategi för sällsynta diagnoser och sällsynta sjukdomar och tillkännager detta för regeringen.
Människor med sällsynta diagnoser eller sällsynta sjukdomar har ofta mycket svårt att få sammanhängande hjälp och stöd. Mycket återstår tills det kan bli en trygg situation för såväl patienter och anhöriga som vårdpersonal som annars sällan kommer i kontakt med en viss typ av sjukdomar. Vi måste ha säkerställt en struktur där den enskilde ska få insatser av kunnig personal som känner till dennes situation och har gedigen kunskap. Även tillgången till särläkemedel måste fungera. Vi anser att det behövs en nationell strategi för sällsynta diagnoser som tar utvecklingen ett steg vidare. I utformningen bör funktionsrätts- och patientorganisationer som arbetar med frågorna finnas med.
|
Ulrika Westerlund (MP) |
Annika Hirvonen (MP) |