För att vara en sällsynt diagnos så ska sjukdomen/skadan finnas hos högst 1 av 10 000 invånare.
Det finns tusentals sällsynta diagnoser och ofta så ingår det många olika symtom då flertalet av de sällsynta diagnoserna är syndrom. Den enskilde individen har ofta kontakt med väldigt många medicinska specialiteter då olika organ i kroppen är drabbade av sjukdomen/skadan.
Det är inte så många individer i var diagnosgrupp men då det finns väldigt många diagnoser så räknar man med att 2 % av invånarna i Sverige har en sällsynt diagnos.
För att rätt och adekvat vård ska ges till dessa patienter är det viktigt att det sker en samordning av sjukvårdens resurser. Detta har tillgodosetts genom att det skapats olika centrum för sällsynta diagnoser runt om i landet. Då Sverige är ett litet land så är detta en förutsättning för att få den kunskap och erfarenhet som krävs om den sällsynta diagnosen. Detta ger också förutsättningar för forskning och vårdutveckling.
För att få en enhetlig vård för individer med sällsynta diagnoser krävs en större styrning och samordning.
Det behövs en samordnad vårdstrategi för de sällsynta diagnoserna som är giltig i hela landet.
|
Emma Carlsson Löfdahl (FP) |
Bengt Eliasson (FP) |