Retts syndrom drabbar ett litet antal individer per år. Det kan vara färre än fem individer som drabbas vissa år vilket gör det svårt för enskilda landsting att upprätthålla en värdig vård. Med tanke på att de drabbade oftast avlider före tjugo års ålder är det totala antalet drabbade i landet runt hundratalet. För att upprätthålla vård av hög kvalitet har Rett Center i Jämtland avtal med Norge vilket gör att underlaget blir något större än det vi har i Sverige och ger därmed bättre förutsättningar för bra vård.
Statens stöd till Rett Center har legat oförändrat på sju miljoner per år i över tio år. Eftersom verksamheten i första hand handlar om god omvårdnad under ständigt tilltagande funktionsnedsättning finns litet utrymme för traditionella effektiviseringar eller besparingar.
Verksamheten går sedan ett antal år med ett för landstinget Jämtland orimligt underskott. Ansvaret för en så liten och speciell vårdgrupp bör tas nationellt. Det statliga stödet har under många år tyvärr varit oförändrat.
I årets budget görs inte heller någon ökning vilket är problematiskt men den nuvarande nivån säkrades för framtiden vilket tacksamt konstateras. Riksdagen måste dock vara mycket tydlig med att det är regeringen som har det yttersta ansvaret för att patienter med Retts syndrom får en adekvat vård i vårt land. Hur regeringen tar sitt ansvar skall jag som enskild motionär självklart inte låsa fast mig vid men att regeringen måste säkra verksamheten för denna patientgrupp är odiskutabelt.
.
|
Jan Lindholm (MP) |
|