den
23 maj
Interpellation
2011/12:372
Kvinnosjukdomen endometrios
av Hillevi
Larsson (S)
till socialminister Göran Hägglund (KD)
I maj 2011 dog Emilia, 27, i sviterna av obehandlad
endometrios, som orsakat kraftiga sammanväxningar i tarmarna, svår undernäring
och blodförgiftning. Under nio månader sökte hon förgäves hjälp från vården
innan hon dukade under.
Även Ulrika Westerlund var nära döden. Hon gick med
oupptäckt och obehandlad endometrios i 18 år. Här är hennes berättelse:
”En dag i juli 2002 höll jag på att dö. Jag
var på semester i New York och vaknade i en kokhet Brooklyn-lägenhet av att jag
hade fruktansvärt ont i magen. Jag hasade mig in till badrummet, ramlade ihop
på golvet och kunde inte resa mig, men lyckades till slut kämpa mig upp i soffan
i vardagsrummet och låg och flämtade med en varmvattenflaska på magen. Det
hjälpte inte, det blev snarare värre.
Trots detta var jag helt övertygad om att det inte
var något som var fel. Det var inte förrän jag helt plötsligt märkte att jag
hade förlorat känseln i armarna och benen som jag förstod att det kunde vara
allvarligt. En taxifärd senare inlagd på sjukhus fick jag min dom: brustet
utomkvedshavandeskap. Min äggledare hade spruckit och anledningen till den
förlorade känseln var att så mycket blod hade runnit ut i min mage att kroppen
försökte rädda vitala organ genom att inte längre pumpa ut blod i
extremiteterna. Det blev akut operation och jag vaknade upp ett par timmar
senare en äggledare fattigare, men vid liv. Om än knappt, för hade jag väntat en
timme längre med att åka in hade jag förmodligen inte överlevt, enligt läkaren
som opererade mig.”
Endometrios kallas den ”dolda” eller ”okända”
sjukdomen trots att den drabbar drygt var tionde kvinna i fertil ålder. I
Sverige innebär det drygt 200 000 kvinnor, vilket gör sjukdomen vanligare
än både hiv och cancer.
På kvinnor med endometrios sätter sig livmoderslemhinnan
även utanför livmodern – exempelvis på äggstockar, tarmar och i magen.
Detta leder till en kronisk inflammation som ger kraftiga smärtor. Resultatet
kan bli interna blödningar, sammanväxningar och ärrbildningar. Ibland samlas
blodet och bildar cystor som måste opereras bort. Endometrios är den vanligaste
orsaken till ofrivillig barnlöshet bland kvinnor.
Endometrios är en kronisk sjukdom men det är
individuellt hur mycket man lider av den. En del kvinnor märker knappt av
sjukdomen medan andra har konstanta smärtor. Enligt Endometriosföreningen tar
det i genomsnitt fem till tio år att få en diagnos. Anledningen till detta är
att sjukvården ofta nonchalerar symtomen som ”vanlig mensvärk”.
Smärtorna är oftast värst i samband med
menstruation och många som lider av endometrios är sjukskrivna en eller ett par
dagar varje månad. Sjukdomen medför ofta andra vardagsproblem som smärtor vid
samlag, smärtor i mage och underliv även när man inte har mens samt smärtor vid
toalettbesök. Den höga sjukfrånvaron leder till ekonomiskt bortfall för de
drabbade och ifrågasättande på arbetsplatsen.
Det finns inte mycket forskning på området och ännu
finns inget botemedel mot sjukdomen. I dag behandlas endometrios med
värktabletter, p-piller, hormoner och operation. Hormonbehandlingarna är som
regel effektiva men ger svåra biverkningar. Utan behandling blir symtomen för det mesta värre.
Men nu har det kommit ut ett nytt läkemedel,
Visanne, som är speciellt framtaget för endometriosdrabbade och som ger hopp.
Såväl patienter som specialistläkare har intygat att Visanne har hjälpt kvinnor
med endometrios där andra behandlingar varit verkningslösa och/eller gett mycket
svåra biverkningar. Därför är det upprörande att Tandvårds- och
läkemedelsförmånsverket (TLV) beslutat att Visanne inte ska subventioneras av
staten och därmed inte omfattas av högkostnadsskyddet. Huvudskälet som anges är
att det redan finns liknande hormonmediciner. Konsekvensen blir att alla
kvinnor som behöver Visanne får betala minst 4 800 kronor på ett år,
beräknat på lägsta dosen. Det är ett problem eftersom många av de drabbade
kvinnorna redan har dålig ekonomi, till följd av sjukdomen.
Ett annat stort problem är okunskapen om
endometrios inom sjukvården. Många patienter får höra att de lider av ”vanlig
mensvärk”, vilket försenar diagnosen medan sjukdomen förvärras.
Kunskaperna inom vården måste bli bättre, men det
krävs också att specialistsjukvården inom området byggs ut. Än så länge finns
bara specialiserad endometriosvård i Uppsala och Huddinge. Enligt experter på
området behövs det minst tre fyra endometrioscentrum i Sverige för att täcka
hela behovet och skapa tillgänglighet för patienterna.
Mina frågor till socialministern är:
Vilka åtgärder avser socialministern att vidta för
att öka kunskapen om endometrios inom sjukvården?
Vad avser socialministern att göra för att se till
att kvinnor med endometrios får den bästa medicinen och behandlingen, oberoende
av var de bor och deras ekonomi?
Vad avser socialministern att göra för att främja
framväxten av fler endometrioscentrum i Sverige?