den 23 maj

Interpellation

2011/12:372 Kvinnosjukdomen endometrios

av Hillevi Larsson (S)

till socialminister Göran Hägglund (KD)

I maj 2011 dog Emilia, 27, i sviterna av obehandlad endometrios, som orsakat kraftiga sammanväxningar i tarmarna, svår undernäring och blodförgiftning. Under nio månader sökte hon förgäves hjälp från vården innan hon dukade under.

Även Ulrika Westerlund var nära döden. Hon gick med oupptäckt och obehandlad endometrios i 18 år. Här är hennes berättelse:

”En dag i juli 2002 höll jag på att dö. Jag var på semester i New York och vaknade i en kokhet Brooklyn-lägenhet av att jag hade fruktansvärt ont i magen. Jag hasade mig in till badrummet, ramlade ihop på golvet och kunde inte resa mig, men lyckades till slut kämpa mig upp i soffan i vardagsrummet och låg och flämtade med en varmvattenflaska på magen. Det hjälpte inte, det blev snarare värre.

Trots detta var jag helt övertygad om att det inte var något som var fel. Det var inte förrän jag helt plötsligt märkte att jag hade förlorat känseln i armarna och benen som jag förstod att det kunde vara allvarligt. En taxifärd senare inlagd på sjukhus fick jag min dom: brustet utomkvedshavandeskap. Min äggledare hade spruckit och anledningen till den förlorade känseln var att så mycket blod hade runnit ut i min mage att kroppen försökte rädda vitala organ genom att inte längre pumpa ut blod i extremiteterna. Det blev akut operation och jag vaknade upp ett par timmar senare en äggledare fattigare, men vid liv. Om än knappt, för hade jag väntat en timme längre med att åka in hade jag förmodligen inte överlevt, enligt läkaren som opererade mig.”

Endometrios kallas den ”dolda” eller ”okända” sjukdomen trots att den drabbar drygt var tionde kvinna i fertil ålder. I Sverige innebär det drygt 200 000 kvinnor, vilket gör sjukdomen vanligare än både hiv och cancer.

På kvinnor med endometrios sätter sig livmoderslemhinnan även utanför livmodern – exempelvis på äggstockar, tarmar och i magen. Detta leder till en kronisk inflammation som ger kraftiga smärtor. Resultatet kan bli interna blödningar, sammanväxningar och ärrbildningar. Ibland samlas blodet och bildar cystor som måste opereras bort. Endometrios är den vanligaste orsaken till ofrivillig barnlöshet bland kvinnor.

Endometrios är en kronisk sjukdom men det är individuellt hur mycket man lider av den. En del kvinnor märker knappt av sjukdomen medan andra har konstanta smärtor. Enligt Endometriosföreningen tar det i genomsnitt fem till tio år att få en diagnos. Anledningen till detta är att sjukvården ofta nonchalerar symtomen som ”vanlig mensvärk”.

Smärtorna är oftast värst i samband med menstruation och många som lider av endometrios är sjukskrivna en eller ett par dagar varje månad. Sjukdomen medför ofta andra vardagsproblem som smärtor vid samlag, smärtor i mage och underliv även när man inte har mens samt smärtor vid toalettbesök. Den höga sjukfrånvaron leder till ekonomiskt bortfall för de drabbade och ifrågasättande på arbetsplatsen.

Det finns inte mycket forskning på området och ännu finns inget botemedel mot sjukdomen. I dag behandlas endometrios med värktabletter, p-piller, hormoner och operation. Hormonbehandlingarna är som regel effektiva men ger svåra biverkningar. Utan behandling blir symtomen för det mesta värre.

Men nu har det kommit ut ett nytt läkemedel, Visanne, som är speciellt framtaget för endometriosdrabbade och som ger hopp. Såväl patienter som specialistläkare har intygat att Visanne har hjälpt kvinnor med endometrios där andra behandlingar varit verkningslösa och/eller gett mycket svåra biverkningar. Därför är det upprörande att Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) beslutat att Visanne inte ska subventioneras av staten och därmed inte omfattas av högkostnadsskyddet. Huvudskälet som anges är att det redan finns liknande hormonmediciner. Konsekvensen blir att alla kvinnor som behöver Visanne får betala minst 4 800 kronor på ett år, beräknat på lägsta dosen. Det är ett problem eftersom många av de drabbade kvinnorna redan har dålig ekonomi, till följd av sjukdomen.

Ett annat stort problem är okunskapen om endometrios inom sjukvården. Många patienter får höra att de lider av ”vanlig mensvärk”, vilket försenar diagnosen medan sjukdomen förvärras.

Kunskaperna inom vården måste bli bättre, men det krävs också att specialistsjukvården inom området byggs ut. Än så länge finns bara specialiserad endometriosvård i Uppsala och Huddinge. Enligt experter på området behövs det minst tre fyra endometrioscentrum i Sverige för att täcka hela behovet och skapa tillgänglighet för patienterna.

Mina frågor till socialministern är:

Vilka åtgärder avser socialministern att vidta för att öka kunskapen om endometrios inom sjukvården?

Vad avser socialministern att göra för att se till att kvinnor med endometrios får den bästa medicinen och behandlingen, oberoende av var de bor och deras ekonomi?

Vad avser socialministern att göra för att främja framväxten av fler endometrioscentrum i Sverige?