den 15 augusti
Fråga
2007/08:1557 PKU-registret
av Elina Linna
(v)
till
socialminister Göran Hägglund (kd)
PKU-registret
startades 1975 för att forska om och kartlägga sjukdomar. Föräldrar till
nyfödda barn erbjöds att lämna ett prov som sedan lagras. Sedan 1975 har
3 500 000 prover insamlats, det rör i princip varenda nyfödd i
landet.
Regeringen
har nu tillsatt en utredning för att se över möjligheterna att utnyttja
PKU-registret för flera ändamål. Man vill använda redan insamlade prover i
brottsutredande syfte. Detta är givetvis problematiskt då föräldrarna
förespeglades att registret skulle användas för forskning och för att spåra
allvarliga sjukdomar. Ingen fick veta och därmed kunde man inte ta ställning
till huruvida man ville registreras i ett spaningsregister. Hade man kunnat
förutse att det skulle bli fallet så hade man definitivt inte fått en sådan
uppslutning. Vi ser en mycket dramatisk förändring av ändamålet med ett
register inom hälso- och sjukvården, en förändring som på intet sätt var avsedd
från första början, och som man inte heller uppfattade att det fanns en risk
för att den skulle komma. Detta har i sin tur inneburit att många nu begär
utträde ur registret. Det sker enskilt men också i organiserad form. Bland
annat tillhandahålls hjälp med blanketter med mera på
nätet för personer som vill lämna. Självklart kommer detta att få följder för
forskningen och möjligheten att finna lösningar på sjukdomar av olika slag.
Min
fråga till socialminister Göran Hägglund är:
Avser
ministern att vidta åtgärder för att skydda de biobanker, och därmed
forskningen som är beroende därav, som nu riskerar att drabbas av massutträde
på grund av de ändrade ändamålen?