Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att vård och rehabilitering för personer med epilepsi måste förbättras.
Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att utbildningen av neurologer som specialiserats på epilepsi måste öka.
Epileptiska anfall beror på plötsliga utbrott av okontrollerad aktivitet i hjärnans nervceller. De bakomliggande orsakerna är varierande, hos en majoritet kan inte orsaken fastställas med dagens utredningsmetodik. Kända orsaker är i första hand skador i hjärnan, funktionsstörningar som inte har sin grund i förändrad form eller struktur i hjärnan samt genetiska faktorer.
Epilepsi är en komplex funktionsnedsättning. Det finns många olika epilepsisyndrom, och anfall kan se ut på många olika sätt. Tyvärr förväxlas ibland epileptiska anfall med alkoholpåverkan, sinnesförvirring eller drogmissbruk av personer med bristande kunskaper.
Många personer med epilepsi lever med kronisk stress, ångest eller vanmakt inför anfallen, och de neuropsykologiska effekterna av epilepsi medför ofta psykosomatiska symptom och en social isolering p.g.a. rädsla för nya anfall.
Förutom effekter av funktionshindrets särart tillkommer det stigmata som epilepsi historiskt men även i nutid omges av. Medmänniskors okunskap, rädsla och fördomar innebär för många som lever med en aktiv epilepsi att ett utåtriktat, aktivt socialt liv ter sig omöjligt.
Deltagande i internationella studier (Schering Plough, 1994) har visat att människor med epilepsi upplever sin livskvalitet som betydligt lägre än vad andra grupper av funktionshindrade gör. Medlemmarnas sociala nätverk är ofta mycket begränsat och att leva med epilepsi innebär en markant ökad risk för depression (Socialstyrelsens Expertrapport, 1993).
Närmare en procent av Sveriges befolkning har epilepsi men man räknar med att 15 procent någon gång i livet drabbas av ett epileptiskt anfall. För ca 40 procent av alla personer med epilepsi hittas ingen tillfredsställande behandling.
Att få epilepsi innebär oftast en kris. I dag saknas det nästan helt möjligheter till rehabilitering inom sjukvården och det är brist på neurologer. Det innebär att resurser saknas för att göra en grundlig utredning, hitta rätt medicinsk behandling samt ge stöd till patienten. Behoven hos patienten av kunskap och information samt möjligheter att bearbeta tankar och känslor kring epilepsin är stora.
Det är ett stort slöseri med resurser då det utan tvekan är möjligt att få fler personer med epilepsi i arbete om det finns en adekvat vård och rehabilitering.
Epilepsiteamen vid de största sjukhusen har decimerats alltmer eller har tagits bort helt och hållet. Detta innebär att kvalitén i vården har försämrats för personer med epilepsi.
Eftersom rehabilitering saknas är det inte ovanligt att en person med nydebuterad epilepsi har svårt att återgå till sitt arbete. Epilepsin i sig samt medicinering kan innebära inlärningssvårigheter, koncentrationsstörningar, stresskänslighet, ett försämrat minne och stor trötthet. Många människor som lever med epilepsi och är i arbetsför ålder förvärvsarbetar inte. Arbetslösheten är delvis dold genom att personerna är långtidssjukskrivna, har sjukbidrag eller är förtidspensionerade. En studie i Stockholm (Chaplin, J., 1998) visade att 25 procent av den totala gruppen personer med epilepsi inte arbetade. En annan studie (Forsgren, 1991) visade att endast 41 % var yrkesverksamma.
I dag saknas riktade insatser på arbetsmarknaden för personer med epilepsi. Arbetsförmedlingen Rehab har t.ex. ingen kod för epilepsi, vilket innebär att ingen statistik finns tillgänglig och riktade insatser saknas. Försäkringskassan har heller inget rehabiliteringsansvar för personer som står utanför arbetsmarknaden och saknar anställning. Landstingens resurser räcker knappt till de akut sjuka.
Det saknas ett viktigt led i samhället då ingen har till uppgift att ansvara för dessa personers rehabilitering. Detta bidrar till ett stort resursslöseri och personligt lidande för dem som drabbas. Det som krävs är en helhetssyn på problematiken och rehabiliteringsinsatser där flera av samhällets parter samverkar. I dag blir många personer med epilepsi handikappade ”i onödan” av ett funktionshinder som de flesta, om de får kvalificerad hjälp, kan lära sig leva med. Om man skall komma till rätta med problemen måste först den primära behandlingen tillgodoses där en adekvat utredning ingår, sen måste patienten ges möjligheter att bearbeta sin situation. Detta skulle innebära en investering och inte en kostnad för samhället.
|
Stockholm den 26 september 2003 |
|
|
Börje Vestlund (s) |