1994/95:148 Regeringens proposition

1994/95:148

Transplantationer och obduktioner m.m.

Regeringen överlämnar denna proposition till riksdagen.

Stockholm den 16 mars 1995

Ingvar Carlsson

Ingela Thalén
(Socialdepartementet)

Propositionens huvudsakliga innehåll

I propositionen behandlas frågor som gäller donation av organ och annat
biologiskt material från levande och avlidna människor för transplantation och
andra medicinska ändamål, användning av vävnad från aborterade foster,
förutsättningarna för kliniska och rättsmedicinska obduktioner samt vissa andra
frågor som gäller åtgärder med kroppen efter döden. I propositionen föreslås en
ny lag om transplantation m.m., en ny lag om obduktion m.m. samt ändringar i
lagen om kriterier för bestämmande av människans död och i begravningslagen.
Enligt förslaget till lag om transplantation m.m. är det den avlidnes vilja,
om den är känd eller kan utredas, som avgör om ett ingrepp för transplantation
eller annat medicinskt ändamål får göras på den avlidne. I annat fall får ett
sådant ingrepp företas om inte den avlidne skriftligen har motsatt sig ingreppet
eller uttalat sig mot ett sådant ingrepp eller det av annat skäl finns anledning
att anta att ingreppet skulle strida mot den avlidnes inställning. Om någon som
stått den avlidne nära i sådant fall motsätter sig det får ingrepp inte ske.
Ingrepp får inte heller göras om uppgifterna om den avlidnes inställning är
motstridiga eller om det annars finns särskilda skäl mot ingreppet.
Ingrepp på levande för donation av organ eller vävnad för transplantation
eller annat medicinskt ändamål får endast göras om givaren samtyckt till det och
ingreppet inte kan medföra allvarlig fara för givarens liv eller hälsa. Utgångs-
punkten är att användningen av organ från levande bör begränsas så mycket som
möjligt. Organ och vävnad som inte återbildas får enligt huvudregeln endast tas
från någon som är släkt med den tilltänkte mottagaren eller på annat sätt står
denne särskilt nära. Särskilda regler till skydd för underåriga och psykiskt
störda givare föreslås.
Särregleringen av s.k. mindre ingrepp avskaffas. Detta betyder att trans-
plantationslagens allmänna bestämmelser om samtycke skall vara uppfyllda för
alla former av ingrepp som görs för transplantation eller andra medicinska
ändamål.
Vävnad från aborterade foster får användas endast för medicinskt ändamål och
om det finns särskilda skäl. För att vävnad skall få tas tillvara fordras att
den kvinna som burit fostret samtycker till detta. Dessutom krävs tillstånd från
Socialstyrelsen.
Enligt förslaget till lag om obduktion m.m. får klinisk obduktion göras om det
finns medicinska skäl såsom att klarlägga och vinna viktig kunskap om
dödsorsaken, sjukdomen, diagnosen eller behandlingen. Klinisk obduktion kräver
enligt huvudregeln samtycke av den avlidne. Om det råder oklarhet om den
avlidnes inställning, får en sådan obduktion också göras om inte någon av den
avlidnes närstående motsätter sig det. Om obduktionen behövs för att fastställa
dödsorsaken och det är av särskild betydelse att så sker, får dock obduktionen
genomföras utan sådant samtycke.
Rättsmedicinsk obduktion får företas om man inte skäligen kan bortse från att
dödsfallet kan ha samband med brott, om det kan misstänkas ha förekommit fel
eller försummelse inom hälso- och sjukvården samt för att identifiera den
avlidne. Rättsmedicinsk obduktion får också ske om dödsfallet kan antas ha
orsakats av yttre påverkan och undersökningen behövs för att fastställa
dödsorsaken eller vinna upplysningar av vikt för miljöskydd, arbetarskydd,
trafiksäkerhet eller andra liknande intressen. I samtliga fall får obduktion
göras oberoende av den avlidnes eller de närståendes samtycke.
Den nya lagstiftningen föreslås träda i kraft den 1 januari 1996.
1

Innehållsförteckning

1 Förslag till riksdagsbeslut..................5
2 Lagtext......................................5
2.1 Förslag till lag om transplantation m.m..5
2.2 Förslag till lag om obduktion m.m........8
2.3 Förslag till lag om ändring i lagen (1987:269) om kriterier
för bestämmande av människans död.......12
2.4 Förslag till lag om ändring i begravningslagen (1990:1144)13
3 Ärendet och dess beredning..................15
4 Nuvarande lagstiftning......................16
5 Etiska grundfrågor..........................19
6 Ingrepp för att ta vävnad för transplantation och andra medicinska
ändamål.....................................23
6.1 Avlidna som donatorer för transplantation23
6.2 Levande som donatorer för transplantation31
6.2.1 Vuxna...........................31
6.2.2 Underåriga och personer med psykisk störning34
6.3 Mindre ingrepp för transplantation......37
6.4 Ingrepp för att ta vävnad för andra medicinska ändamål
än transplantation......................39
6.4.1 Avlidna.........................40
6.4.2 Levande.........................40
6.5 Vävnad från aborterat foster............41
6.5.1 Bakgrund........................41
6.5.2 Förutsättningar för att få använda vävnad från
aborterat foster...................42
6.5.3 Behovet av lagstiftning.........45
6.6 Information och utbildning..............46
6.7 Registrering............................47
6.8 Donationskort för organdonation.........48
6.9 Regelmässig förfrågan hos närstående....50
6.10Förbud mot kommersialisering............51
6.11Anonymitetsskydd........................52
6.12Behörighet att besluta om ingrepp m.m...53
6.13Transplantationer med genetiska konsekvenser54
7 Obduktion...................................55
7.1 Inledning...............................55
7.2 Klinisk obduktion.......................56
7.3 Rättsmedicinsk undersökning.............59
7.3.1 Rättsmedicinsk obduktion........60
7.3.2 Rättsmedicinsk likbesiktning....63
7.3.3 Rättsmedicinsk undersökning efter gravsättning64
7.3.4 Beslut och överklagande.........65
8 Överlämnande av döda kroppar för anatomisk dissektion m.m.65
9 Icke-biologiskt material (implantat)........67
10 Balsamering.................................68
11 Fortsatta medicinska åtgärder efter dödens inträde70
12 Brott mot griftefrid........................71
13 Kostnader och uppföljning av utvecklingen...72
14 Författningskommentar.......................72

Bilaga 1Sammanfattningar av betänkandena......107
Bilaga 2Utredningens lagförslag...............139
Bilaga 3Förteckningar över remissinstanser....151
Bilaga 4Lagrådsremissens lagförslag...........154
Bilaga 5Lagrådets yttrande....................163

Utdrag ur protokoll vid regeringssammanträde den 16 mars 1995168
Rättsdatablad.................................169
2

1 Förslag till riksdagsbeslut

Regeringen föreslår att riksdagen
antar regeringens förslag till
1.lag om transplantation m.m.,
2.lag om obduktion m.m.,
3.lag om ändring i lagen (1987:269) om kriterier för bestämmande av människans
död,
4.lag om ändring i begravningslagen (1990:1144).

2 Lagtext

Regeringen har följande förslag till lagtext.

2.1 Förslag till

Lag om transplantation m.m.

Härigenom föreskrivs följande.

Inledande bestämmelser

1 § Denna lag innehåller bestämmelser om ingrepp för att ta till vara organ
eller annat biologiskt material från en levande eller avliden människa för
behandling av sjukdom eller kroppsskada hos en annan människa (transplantation)
eller för annat medicinskt ändamål. Lagen innehåller också bestämmelser om
användning av vävnad från ett aborterat foster och förbud mot vissa förfaranden
med biologiskt material.

2 § Bestämmelserna i denna lag gäller inte i fråga om transplantation av
könsceller eller organ som producerar könsceller.
Bestämmelserna gäller inte heller när biologiskt material tas i syfte att
behandla den som ingreppet görs på.

Biologiskt material från avlidna

3 § Biologiskt material avsett för transplantation eller annat medicinskt
ändamål får tas från en avliden människa om denne har medgett det eller det på
annat sätt kan utredas att åtgärden skulle stå i överensstämmelse med den
avlidnes inställning.
I annat fall än som avses i första stycket får biologiskt material tas, om
inte den avlidne har skriftligen motsatt sig ett sådant ingrepp eller uttalat
sig mot det eller det av annat skäl finns anledning att anta att ingreppet
skulle strida mot den avlidnes inställning.
Är uppgifterna om den avlidnes inställning motstridiga eller finns det annars
särskilda skäl mot ingreppet, får detta inte genomföras.

4 § Även om biologiskt material får tas enligt 3 § andra stycket får ingrepp
inte göras om någon som stått den avlidne nära motsätter sig det. Om det finns
personer som stått den avlidne nära får ingrepp inte företas innan någon av
dessa har underrättats om det tilltänkta ingreppet och om rätten att förbjuda
det. Den underrättade skall ges skälig tid att ta ställning till ingreppet.

Biologiskt material från levande

5 § Biologiskt material avsett för transplantation eller annat medicinskt
ändamål får inte tas från en levande människa, om ingreppet kan befaras medföra
allvarlig fara för givarens liv eller hälsa.

6 § Biologiskt material avsett för transplantation eller annat medicinskt
ändamål får tas från en levande människa endast om han eller hon har samtyckt
till det. Om det organ eller material som skall tas inte återbildas eller om
ingreppet på annat sätt kan medföra beaktansvärd skada eller olägenhet för
givaren, skall samtycket vara skriftligt.
I fråga om underåriga och psykiskt störda personer gäller 8 §.

7 § Ett ingrepp på en levande människa, som innebär att biologiskt material som
inte återbildas tas för transplantation, får göras endast på en givare som är
släkt med den tilltänkte mottagaren eller på annat sätt står mottagaren särskilt
nära. Om det finns särskilda skäl får dock ett sådant ingrepp göras på annan
person än som nu sagts.

8 § Ingrepp för att ta biologiskt material för transplantationsändamål från en
person som är underårig eller som på grund av psykisk störning saknar förmåga
att lämna samtycke får göras endast om givaren är släkt med den tilltänkte
mottagaren och det inte är möjligt att ta ett medicinskt lämpligt biologiskt
material från någon annan. Samtycke till ingreppet skall lämnas, beträffande den
som är underårig, av vårdnadshavare eller god man och, beträffande den som lider
av psykisk störning, av god man eller förvaltare. Ingrepp får inte göras mot
givarens vilja.
Ingrepp enligt första stycket får endast göras med Socialstyrelsens tillstånd.
Om tagandet avser biologiskt material som inte återbildas, får tillstånd lämnas
endast om det finns synnerliga skäl. Ansökan om tillstånd får göras av
vårdnadshavare, god man eller förvaltare. Tillstånd får ges endast om ansökan
har tillstyrkts av den läkare som har rätt att besluta om ingreppet.

9 § Biologiskt material från en levande människa för annat medicinskt ändamål än
transplantation får tas endast med Socialstyrelsens tillstånd, om materialet är
sådant som inte återbildas eller om ingreppet på annat sätt kan medföra
beaktansvärd skada eller olägenhet för givaren.
Ingrepp enligt första stycket får inte göras på den som är underårig eller som
på grund av psykisk störning saknar förmåga att lämna samtycke.

10 § Vill någon komma i fråga som givare av biologiskt material avsett för
transplantation eller annat medicinskt ändamål, skall den läkare som har rätt
att besluta om ingreppet upplysa givaren och, i fall som avses i 8 §,
vårdnadshavaren, gode mannen eller förvaltaren om ingreppet och om de risker som
är förknippade med det. Samtycke enligt 6 eller 8 § skall lämnas till läkaren.
Denne skall därvid förvissa sig om att den som lämnar samtycke har förstått
innebörden av upplysningarna.

Vävnad från aborterade foster

11 § Vävnad från ett aborterat foster får användas endast för medicinska
ändamål. För att sådant material skall få tas till vara fordras att den kvinna
som burit fostret samtycker till åtgärden. Innan samtycke inhämtas skall kvinnan
ha informerats om åtgärden och den tilltänkta användningen.
Vävnad får tas till vara enligt första stycket endast med Socialstyrelsens
tillstånd. Sådant tillstånd får lämnas endast om det finns särskilda skäl.

Beslut m.m.

12 § Beslut om ingrepp enligt denna lag fattas vid sådana enheter som avses i 14
§ hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) av chefsöverläkaren eller den till vilken
chefsöverläkaren enligt andra stycket nämnda paragraf uppdragit att besluta och
vid andra enheter av den läkare som är medicinskt ansvarig för verksamheten.
Sådant beslut får inte fattas av en läkare som ansvarar för vården av den person
till vilken en transplantation skall ske eller som skall använda det biologiska
materialet för annat medicinskt ändamål.
Att vissa beslut enligt denna lag inte får fattas utan Socialstyrelsens
tillstånd föreskrivs i 8, 9 och 11 §§.
Regeringen eller den myndighet som regeringen bestämmer får föreskriva att
annan hälso- och sjukvårdspersonal än läkare får fullgöra uppgifter som läkare
har enligt denna lag.

13 § Regeringen eller den myndighet som regeringen bestämmer får föreskriva att
ingrepp enligt denna lag får utföras endast på sjukhus som avses i 5 § hälso-
och sjukvårdslagen (1982:763) eller vid annan enhet inom hälso- och sjukvården
eller det medicinska området i övrigt.

Straff m.m.

14 § Den som med uppsåt utför ingrepp på eller tar biologiskt material från en
levande eller avliden människa eller använder eller tar till vara vävnad från
ett aborterat foster i strid med denna lag döms till böter.

15 § Den som med uppsåt och i vinningssyfte tar, överlämnar, tar emot eller
förmedlar biologiskt material från en levande eller avliden människa eller
vävnad från ett aborterat foster döms till böter eller fängelse i högst två år.
Till samma straff döms den som med uppsåt använder eller tar till vara sådant
material för transplantation eller annat ändamål trots insikt om att materialet
tagits, överlämnats, tagits emot eller förmedlats i vinningssyfte. I ringa fall
skall inte dömas till ansvar.
Första stycket gäller inte blod, hår, modersmjölk och tänder.

16 § Biologiskt material som varit föremål för brott enligt denna lag skall
förklaras förverkat, om det inte är uppenbart oskäligt. Detsamma gäller
vinningen av sådant brott.

Överklagande

17 § Socialstyrelsens beslut enligt 8, 9 eller 11 § får överklagas hos allmän
förvaltningsdomstol.
Prövningstillstånd krävs vid överklagande till kammarrätten.

1. Denna lag träder i kraft den 1 januari 1996 då transplantationslagen
(1975:190) skall upphöra att gälla.
2. Ett medgivande enligt 2 § eller ett tillstånd enligt 4 § transplantations-
lagen (1975:190) skall anses som ett tillstånd enligt 8 eller 9 § denna lag.
3

2.2 Förslag till

Lag om obduktion m.m.

Härigenom föreskrivs följande.

Inledande bestämmelser

1 § Denna lag innehåller bestämmelser om obduktioner och vissa andra åtgärder
med kroppen efter en avliden människa.
Den som skall göra ett ingrepp i eller vidta annan åtgärd med en död kropp
skall fullgöra sin uppgift med respekt för den avlidne.

2 § I lagen (1987:269) om kriterier för bestämmande av människans död finns
bestämmelser om fastställande av en människas död.
Bestämmelser om dödsbevis och intyg om dödsorsaken finns i begravningslagen
(1990:1144). I begravningslagen finns också bestämmelser om gravsättning och
kremering.

3 § Kan det antas föreligga skäl för en rättsmedicinsk undersökning av en
avliden och skulle resultatet av den undersökningen kunna äventyras genom ett
ingrepp i kroppen för annat ändamål, får sådant ingrepp inte göras.

Gemensamma bestämmelser om obduktion m.m.

4 § Med obduktion avses att kroppen efter en avliden öppnas och undersöks
invändigt. Obduktionen kan vara klinisk eller rättsmedicinsk. En rättsmedicinsk
obduktion skall också innefatta en yttre undersökning av kroppen.
Med rättsmedicinsk likbesiktning avses en yttre undersökning av kroppen efter
en avliden. Undersökningen kan innefatta blodprovstagning och andra mindre

ingrepp.

5 § Vid en obduktion får organ och annat material tas ut ur kroppen för
undersökning, om det behövs för att syftet med obduktionen skall kunna
tillgodoses. Biologiskt material skall läggas tillbaka i kroppen när obduktionen
har slutförts, om inte syftet med obduktionen kräver att materialet tas till
vara för undersökning under en längre tid.

Klinisk obduktion

6 § En klinisk obduktion får utföras om obduktionen behövs för att
1. fastställa dödsorsaken,
2. vinna viktig kunskap om sjukdom som den avlidne haft eller om verkan av
behandling som den avlidne gått igenom, eller
3. undersöka förekomsten av skador eller sjukliga förändringar i den avlidnes

kropp.

7 § Om det finns personer som stått den avlidne nära skall någon av dessa
underrättas innan obduktionen utförs och ges skälig tid att yttra sig.
Underrättelse behöver dock inte ske om obduktionen får utföras enligt 8 eller 9
§ och det är omöjligt att inom tillgänglig tid nå en sådan person eller att
utreda om någon sådan person finns.

8 § En klinisk obduktion får utföras om den avlidne skriftligen har medgett
obduktion eller uttalat sig för en sådan åtgärd eller om det av andra skäl finns
anledning att anta att obduktion skulle stå i överensstämmelse med den avlidnes

inställning.

9 § Obduktion för ändamål som anges i 6 § 1 får, förutom i fall som avses i 8 §,
utföras om det är av särskild betydelse att dödsorsaken fastställs.

10 § Obduktion för ändamål som anges i 6 § 2 eller 3 får, förutom i fall som
avses i 8 §, utföras om det är oklart vilken inställning den avlidne hade till
en sådan obduktion och inte någon som stått den avlidne nära motsätter sig det.
Om det inte finns någon som stått den avlidne nära som kan underrättas får sådan
obduktion utföras endast om det finns särskilda skäl.

11 § Beslut i fråga om klinisk obduktion fattas av läkare. Endast läkare får
utföra en sådan obduktion.

Rättsmedicinsk undersökning

12 § Med rättsmedicinsk undersökning avses i denna lag rättsmedicinsk obduktion
eller rättsmedicinsk likbesiktning. Undersökningen skall göras i form av
rättsmedicinsk obduktion, om inte ändamålet kan tillgodoses genom rättsmedicinsk
likbesiktning.

13 § En rättsmedicinsk undersökning av en avliden får göras om undersökningen
kan antas vara av betydelse för utredningen av ett dödsfall som inträffat under
sådana omständigheter att
1. det inte skäligen kan bortses från möjligheten att dödsfallet har samband
med ett brott, eller
2. det kan misstänkas ha förekommit fel eller försummelse inom hälso- och

sjukvården.

14 § En rättsmedicinsk undersökning får också göras om ett dödsfall kan antas ha
orsakats av yttre påverkan och undersökningen behövs för att
1. fastställa dödsorsaken, eller
2. vinna upplysningar av särskild vikt för miljöskydd, arbetarskydd,
trafiksäkerhet eller annat liknande intresse.

15 § En rättsmedicinsk undersökning får också göras om det behövs för att
fastställa en avlidens identitet.

16 § Sedan gravsättning har skett, får kroppen efter en avliden tas om hand för
rättsmedicinsk undersökning endast om det skäligen kan misstänkas att dödsfallet
har samband med ett brott för vilket det inte är föreskrivet lindrigare straff
än fängelse i ett år och undersökningen kan antas vara av väsentlig betydelse
för utredningen. Om det finns synnerliga skäl får kroppen tas om hand för sådan
undersökning även i annat fall.

17 § En rättsmedicinsk undersökning får genomföras, även om åtgärden strider mot
den avlidnes eller de närståendes inställning.

18 § Beslut om rättsmedicinsk undersökning som avses i 13 - 15 §§ meddelas av
polismyndighet. Även allmän domstol eller allmän åklagare får besluta om
rättsmedicinsk undersökning som avses i 13 § 1. Beslut om rättsmedicinsk
undersökning som avses i 16 § meddelas av allmän domstol.

19 § Om det inte är uppenbart obehövligt skall polismyndigheten underrättas om
tid och plats för en rättsmedicinsk undersökning. Polisen får närvara vid en
sådan undersökning.

20 § Rättsmedicinsk undersökning skall utföras av läkare. Regeringen eller den
myndighet som regeringen bestämmer får meddela föreskrifter om krav på särskild
läkarkompetens för att utföra en rättsmedicinsk undersökning.
Regeringen eller den myndighet som regeringen bestämmer får också meddela
ytterligare föreskrifter om förfarandet vid rättsmedicinsk undersökning samt om
protokoll och utlåtande över undersökningen.

Vissa andra ingrepp på avlidna

21 § Kroppen efter en avliden får användas för dissektion vid en högskoleenhet
för undervisning i anatomi, om den avlidne skriftligen har samtyckt till det.
Kroppen får tas i anspråk under högst ett år efter dödsfallet, om inte den
avlidne har föreskrivit annat.

22 § Om det finns särskilda skäl får ingrepp i kroppen efter en avliden göras av
läkare eller under läkares överinseende för träning av operationsteknik eller
för förbättring eller utveckling av operationsmetoder. Sådant ingrepp får göras
endast om åtgärden är förenlig med den avlidnes inställning på sätt som anges i
8 §.

23 § Ingrepp i syfte att från en avliden ta ut icke-biologiskt material som har
infogats i kroppen (implantat) får göras även om åtgärden strider mot den
avlidnes eller de närståendes inställning, om det behövs för att förebygga fara
för människor eller annan väsentlig olägenhet.
Ett ingrepp som avses i första stycket får, om åtgärden är förenlig med den
avlidnes eller de närståendes inställning på sätt som anges i 8 eller 10 §,
också göras om implantatet skall användas för behandling av en annan människa
eller för forskning eller annat medicinskt ändamål.
Bestämmelserna i 7 § och 11 § första meningen skall tillämpas även vid ingrepp
enligt denna paragraf.

24 § Kroppen efter en avliden får balsameras om det av sanitära skäl är
nödvändigt för att kroppen skall kunna bevaras till dess kremering eller
gravsättning sker eller om den skall tas i anspråk för anatomisk dissektion.
Balsamering får också ske på begäran av den som enligt 5 kap. 1 §
begravningslagen (1990:1144) ordnar med gravsättning.

Straff m.m.

25 § Den som med uppsåt utför ingrepp på en avliden människa i strid med denna
lag döms till böter.

26 § Beslut enligt denna lag får överklagas endast om det följer av en särskild
föreskrift.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 1996 då obduktionslagen (1975:191) och
kungörelsen (1973:710) om rättsmedicinsk obduktion skall upphöra att gälla.
4

2.3 Förslag till

Lag om ändring i lagen (1987:269) om kriterier för
bestämmande av människans död

Härigenom föreskrivs att det i lagen (1987:269) om kriterier för bestämmande
av människans död skall införas en ny paragraf, 2 a §, av följande lydelse.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse
2 a §
När det har fastställts
att döden har inträtt får
medicinska insatser
fortsättas, om det behövs
för att bevara organ
eller annat biologiskt
material i avvaktan på
ett transplantations-
ingrepp eller, med
avseende på en gravid
kvinna som bär på ett
livsdugligt foster, för
att rädda livet på det
väntade barnet.
Insatserna får inte pågå
längre tid än 24 timmar,
om det inte finns
synnerliga skäl.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 1996.
5

2.4 Förslag till

Lag om ändring i begravningslagen (1990:1144)

Härigenom föreskrivs att 4 kap. 4, 5 och 7 §§ begravningslagen (1990:1144)
skall ha följande lydelse.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse
4 kap.
4 §1
Om det kan antas att Om förhållandena vid ett
döden har orsakats av dödsfall är sådana att det
någon annan person eller kan finnas skäl för en
om det annars finns skäl rättsmedicinsk undersök-
för rättsmedicinsk ning enligt lagen
obduktion eller annan (1995:000) om obduktion
rättsmedicinsk m.m. skall den läkare som
undersökning av den döda fastställt att döden har
kroppen gäller - i inträtt eller som annars
stället för vad som skall utfärda dödsbeviset
föreskrivs i 3 § första snarast möjligt anmäla
stycket - att dödsfallet till polismyn-
dödsbeviset med uppgift digheten i den ort där
om detta utan dröjsmål dödsfallet inträffade
skall lämnas till eller, om kännedom härom
polismyndigheten i den saknas, den ort där den
ort där dödsfallet döda kroppen har
inträffade och anträffats.
skattemyndigheten I stället för vad som
underrättas. föreskrivs i 3 § första
Polismyndigheten skall stycket skall dödsbeviset
efter den utredning som i ett sådant fall utan
kan behövas skaffa intyg dröjsmål lämnas till polis-
om dödsorsaken. Därefter myndigheten. Polismyn-
skall polismyndigheten digheten skall underrätta
till skattemyndigheten skattemyndigheten om
lämna dödsbeviset dödsfallet och efter den
tillsammans med ett utredning som kan behövas
tillstånd till lämna dödsbeviset till
gravsättning eller skattemyndigheten
kremering. tillsammans med ett
tillstånd till
gravsättning eller kreme-
ring.
Beslutas att någon
rättsmedicinsk
undersökning inte skall
göras, skall
polismyndigheten
underrätta den som har
lämnat dödsbeviset om

detta.
5 §2
Intyget om dödsorsaken Intyget om dödsorsaken
skall sändas till skall sändas till den
Statistiska centralbyrån myndighet som regeringen
av den läkare som bestämmer av den läkare
utfärdat det. Om den som utfärdat det. Om den
avlidne vid dödsfallet avlidne vid dödsfallet
vårdades på en vårdades på en sjuk-
sjukvårdsinsrättning vårdsinsrättning eller
eller fördes dit i fördes dit i anslutning
anslutning till till dödsfallet, skall
dödsfallet, skall intyget sändas in av
intyget sändas in av inrättningen.
inrättningen.

1 Senaste lydelse Efter rättsmedicinsk
1991:496. undersökning i fall som
2 Senaste lydelse avses i 4 § skall intyget
1991:496. sändas in av den myndig-
I fall som avses i 4 § het som regeringen
skall polismyndigheten
sända intyget till sta- bestämmer.
tistiska centralbyrån.
7 §3
Skattemyndigheten skall utfärda ett intyg om att stoft får gravsättas eller
kremeras.
Ett sådant intyg får utfärdas bara

om det enligt om förhållandena vid
dödsbeviset kan antas dödsfallet enligt
att döden inte har dödsbeviset inte är sådana
orsakats av någon annan att det kan finnas skäl
person eller att det för en rättsmedicinsk
inte heller annars undersökning enligt lagen
finns skäl för (1995:000) om obduktion
rättsmedicinsk obduktion m.m., eller
eller annan
rättsmedicinsk undersök-
ning av den döda
kroppen, eller
om polismyndigheten har meddelat tillstånd till gravsättning eller kremering i
fall som avses i 4 eller 6 §.
Om det är känt för skattemyndigheten att det pågår eller har pågått medling om
kremering eller om gravsättning enligt 5 kap. 3 §, får intyg inte utfärdas
förrän tvisten är slutligt löst.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 1996.

3 Senaste lydelse 1991:496.
6

3 Ärendet och dess beredning

Det finns en rad olika förfaranden som av skilda skäl görs med en avlidens
kropp. Det kan gälla ingrepp för att ta till vara organ eller vävnad för
transplantation för att kunna behandla någon för sjukdom eller kroppsskada eller
att ta vävnad för något annat medicinskt ändamål än transplantation. Det kan
vidare gälla ingrepp för att fastställa dödsorsaken eller för anatomisk
dissektion, balsamering eller träning av operationsmetod.
År 1987 tillsattes Transplantationsutredningen (dir. 1987:17) för att bl.a
göra en översyn av lagstiftningen på området.
Enligt direktiven har utredningen haft i uppdrag att se över transplanta-
tionslagen och då särskilt samtyckesreglerna vid organdonation. Översynen har
gällt både reglerna för levande och avlidna donatorer. Den centrala fråga som
utredningen har haft att överväga är under vilka förutsättningar organ och annan
vävnad skall få tas från en avliden för transplantationsändamål. Det har däremot
inte ingått i utredningens uppdrag att finna lösningar som syftar till att
förbättra tillgången på organ från avlidna eller att ha synpunkter på behovet av
resurser till transplantationsverksamheten.
Uppdraget har också omfattat en översyn av samtyckesreglerna vid obduktion och
av vissa andra åtgärder som kan vidtas med avlidnas kroppar. Vid översynen har
utredningen haft att överväga hur avvägningen av olika intressen bör göras och
vilka etiska principer som bör ligga till grund för dessa avvägningar.
I uppdraget har också ingått att överväga regler för användning av vävnad från
aborterade foster.
Utredningen överlämnade i slutet av år 1989 betänkandet Transplantation -
etiska, medicinska och rättsliga aspekter (SOU 1989:98). År 1991 överlämnades
betänkandet Aborterade foster m.m. (SOU 1991:42) och året därpå betänkandet
Kroppen efter döden (SOU 1992:16).
Utredningens sammanfattningar av betänkandena finns i bilaga 1 och
utredningens lagförslag i bilaga 2. Betänkandena har remissbehandlats.
Förteckningar över de instanser som yttrat sig finns i bilaga 3. Sammanställ-
ningar av remissyttrandena finns tillgängliga i Socialdepartementet (dnr
S90/379/S, S91/3778/S, S92/3691/S).
I det följande föreslår vi en gemensam författningsreglering av de frågor som
rör transplantation m.m. och att frågor som rör obduktion m.m. regleras genom
separat lagstiftning.

Lagrådet

Regeringen beslutade den 16 februari 1995 att inhämta Lagrådets yttrande över
förslag till lag om transplantation m.m. och de andra lagförslag som finns i
bilaga 4. Lagrådets yttrande över lagförslagen återfinns i bilaga 5. Regeringen
har följt Lagrådets förslag. Därutöver har vissa redaktionella och andra
ändringar gjorts i lagförslagen.

4 Nuvarande lagstiftning

Transplantation

Rätten att göra ingrepp på levande och döda människor för att tillvarata organ i
transplantationssyfte regleras nu i transplantationslagen (1975:190). Det andra
momentet i en transplantation, att föra över organet eller vävnaden till
mottagaren, utgör sjukvård i vanlig bemärkelse och regleras i sjukvårds-
författningar av allmän natur. I samband med att lagen (1987:269) om kriterier
för bestämmande av människans död trädde i kraft ändrades transplantationslagen
i vissa delar. Dessa ändringar avsåg förutsättningarna för att organ skall få
tas från avlidna. Till ledning för tillämpningen av transplantationslagen har
Socialstyrelsen utfärdat allmänna råd (SOSFS 1975:122, ändrad senast 1987:17).
Transplantationslagen reglerar sådana ingrepp som innebär att organ, vävnader
och annat biologiskt material tas från en levande eller avliden person för
behandling av sjukdom eller kroppskada hos en annan person. Lagen gäller inte i
fråga om s.k. mindre ingrepp. Hit räknas exempelvis att man tar blod, hornhinna
eller hud. Sådana mindre ingrepp får således enligt gällande lagstiftning göras
utan krav på att samtycke har inhämtats.
Enligt transplantationslagen får Socialstyrelsen medge att biologiskt material
tas för annat medicinskt ändamål än behandling av sjukdom eller kroppsskada hos
någon annan person. Sådant ändamål kan exempelvis vara framställning av
läkemedel. En förutsättning är då att det finns särskilda skäl. Ett ytterligare
villkor är att de allmänna samtyckesvillkoren i transplantationslagen är
uppfyllda, dvs. att hänsyn tas till den avlidnes och de anhörigas inställning
till ingreppet.
Ett grundläggande villkor för att ingrepp skall få göras på en levande person
är att denne skriftligen har samtyckt. Det krävs att samtycket har lämnats med
insikt om ingreppets beskaffenhet och om de risker som är förknippade med detta.
Det åligger den läkare som beslutar om ingreppet att ge donatorn den information
som behövs. Organ eller annat biologiskt material får inte tas om ingreppet kan
befaras medföra allvarlig skada för donatorns liv eller hälsa.
Särskilda regler gäller för ingrepp på underåriga och psykiskt störda. I dessa
fall krävs att medicinska skäl påkallar att biologiskt material tas för
transplantationsändamål. Dessutom fordras att det finns synnerliga skäl och att
Socialstyrelsen har gett tillstånd. Ingrepp får inte göras mot givarens vilja.
När det gäller ingrepp på avlidna bygger de nuvarande reglerna i trans-
plantationslagen på en princip om förmodat icke-samtycke. Som huvudregel gäller
att sådant ingrepp får göras om den avlidne under sin livstid har lämnat
skriftligt medgivande. Då finns det inte någon skyldighet att fråga den avlidnes
anhöriga. Om sådant medgivande saknas får ingrepp ändå göras om den avlidne har
uttalat sig för att organ får tas. Organ eller annat biologiskt material får tas
även om den avlidne inte särskilt uttryckt en positiv inställning till detta men
det av andra skäl finns anledning att anta att ingreppet skulle överensstämma
med den avlidnes uppfattning. Om det råder oklarhet om dennes uppfattning krävs
medgivande av en nära anhörig för att ett ingrepp skall få göras. Om det finns
flera nära anhöriga och dessa är oeniga får något ingrepp inte göras.

Dödorsaksutredning, dödsbevis och dödsorsaksintyg

Enligt lagen (1987:269) om kriterier för bestämmande av människans död ankommer
det på en läkare att i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet
fastställa att döden har inträtt. I begravningslagen (1990:1144) föreskrivs att
dödsbevis och intyg om dödsorsaken skall utfärdas av läkare. I
begravningsförordningen (1990:1147) ges bestämmelser om innehållet i dödsbevis
och om dödsorsaksintyg. Under vilka omständigheter en läkare är skyldig att
vidta olika åtgärder i samband med dödsfall och vari skyldigheten består framgår
av flera författningar. Varje läkare skall bl.a. utan dröjsmål utfärda dödsbevis
och intyg om dödsorsaken när någon som läkaren vårdat under dennes sista sjukdom
har avlidit.

Klinisk obduktion

I Sverige har det sedan sekelskiftet funnits författningsregler om sådana
obduktioner som görs för att man skall kunna fastställa dödsorsaken eller få
kunskap om en viss sjukdom. Obduktionslagen (1975:191), som reglerar de kliniska
obduktionerna, trädde i kraft år 1976. Lagen är tillämplig på obduktioner som
inte innefattar rättsmedicinsk undersökning. Kliniska obduktioner får göras om
den avlidne skriftligen har medgett detta. Annars får obduktion göras om det
behövs för att orsaken till dödsfallet skall kunna fastställas eller viktig
upplysning erhållas om en sjukdoms beskaffenhet. Enligt obduktionslagen gäller
vissa begränsningar i rätten att företa obduktion när dödsorsaken är känd. Ob-
duktion får i ett sådant fall inte äga rum om den avlidne eller nära anhöriga
till honom har uttalat sig emot det eller åtgärden annars kan antas strida mot
den avlidnes eller nära anhörigs uppfattning. Begränsningen har sin grund i
hänsynen till den avlidne och dennes anhöriga.
Av bestämmelsen framgår också att det föreligger en ovillkorlig rätt att
företa obduktion när dödsorsaken är okänd. Denna rätt beror på att det i ett
sådant fall kan antas vara allmänt accepterat att obduktion sker oavsett
uppfattningen hos den avlidne eller dennes anhöriga.
I obduktionslagen föreskrivs som huvudregel att någon nära anhörig skall
underrättas innan en obduktion äger rum. Det finns dock vissa undantag. Det är
sålunda inte nödvändigt att underrätta en anhörig om den avlidne skriftligen har
medgett att obduktion sker. De anhörigas inställning är ju i ett sådant fall
utan betydelse för om obduktionen får äga rum. En anhörig behöver inte heller
underrättas om särskilda skäl talar emot det. Om dödsorsaken är känd får en
obduktion inte påbörjas förrän skälig tid förflutit efter underrättelsen.

Rättsmedicinsk obduktion

Enligt kungörelsen (1973:710) om rättsmedicinsk obduktion får beslut om sådana
obduktioner meddelas av domstol, länsstyrelse, allmän åklagare eller
polismyndighet.
De ändamål för vilka rättsmedicinsk obduktion får göras anges inte i
kungörelsen. En rättsmedicinsk obduktion får företas oberoende av om samtycke
har lämnats eller inte. Varken den avlidne under livstiden eller hans anhöriga
har sålunda möjlighet att med bindande verkan motsätta sig en rättsmedicinsk
obduktion.
I Rättsmedicinalverkets föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1991:24) om
rättsmedicinska undersökningar av avlidna anges tre former av rättsmedicinska
undersökningar av avlidna, nämligen utvidgad rättsmedicinsk obduktion,
rättsmedicinsk obduktion och rättsmedicinsk likbesiktning. Utvidgad
rättsmedicinsk obduktion är den mest kvalificerade undersökningsformen. Den bör
enligt författningen väljas när dödsfallet har orsakats av ett brott eller när
detta inte kan uteslutas. Rättsmedicinsk obduktion bör väljas i övriga fall när
en obduktion behövs och omständigheterna vid dödsfallet bedöms kunna klarläggas
tillräckligt utan en utvidgad rättsmedicinsk obduktion. Rättsmedicinsk
likbesiktning är en yttre undersökning med provtagning. Denna undersökningsform
bör väljas när dödsorsaken och händelseförloppet vid dödsfallet bedöms kunna
klarläggas utan obduktion. Enligt författningen bör den myndighet som beslutar
om en rättsmedicinsk undersökning vid behov samråda med en rättsläkare om valet
av undersökningsform.

Tidigare riksdagsbehandling av frågor om transplantation

I propositionen 1986/87:79 med förslag till lagen (1987:269) om kriterier för
bestämmande av människans död behandlades även transplantationslagens
samtyckesregler vad gällde avlidna donatorer. Därvid framhölls att det av flera
skäl skulle vara önskvärt att donation av organ kunde bygga på att donatorn i
livstiden uttryckligen medgett transplantation. På så sätt skulle den enskilde
donatorns integritet och vilja tillgodoses fullt ut. Detta skulle också avlasta
de anhöriga deras ansvarsbörda i sammanhanget. Om krav på samtycke från donatorn
skulle införas med omedelbar verkan skulle detta emellertid få drastiska och
oönskade konsekvenser för den redan etablerade transplantationsverksamheten
eftersom tillgången på organ sannolikt skulle minska kraftigt. Mot denna
bakgrund borde en utredning tillsättas för att se över transplantationslagen.
I avvaktan på Transplantationsutredningens översyn föreslogs dock redan i
propositionen vissa ändringar av samtyckesreglerna. Huvudregeln borde liksom
tidigare vara att det skall krävas ett skriftligt samtycke av donatorn under
hans livstid. Om det inte finns något skriftligt samtycke, borde man dock inte,
som i den tidigare gällande bestämmelsen, utgå från att samtycke ändå finns utan
i stället från att samtycke inte föreligger. Presumtionen att samtycke inte
finns borde kunna brytas om den avlidne under sin livstid hade uttalat att han
var positiv till att skänka organ eller om en sådan positiv inställning framgår
av omständigheterna i övrigt. Om den avlidnes inställning inte är känd, bör den
eller de närmast anhöriga ges möjlighet att avgöra frågan. Om det finns flera
nära anhöriga och om dessa är oense bör transplantationsingrepp inte få göras.
De i propositionen föreslagna lagändringarna antogs av riksdagen.
Samtyckesfrågan har under senare år tagits upp i ett antal motioner i
riksdagen. Riksdagens socialutskott har då hållit fast vid sin tidigare
inställning att en transplantationsverksamhet som bygger på att donatorn ger
sitt aktiva samtycke till donation är att föredra. Konsekvenserna för
transplantationsverksamheten av olika alternativ måste dock belysas.

Tidigare riksdagsbehandling av frågor om obduktion m.m.

Frågor som rör förutsättningarna för obduktion har vid åtskilliga tillfällen
behandlats i riksdagen. Efter obduktionslagens ikraftträdande har i flera
motioner föreslagits både en allmän översyn av lagen och ändringar i den på
vissa punkter. Det har bl.a. framställts krav på att den enskilde, oavsett om
dödsorsaken är känd eller inte, skall kunna förbjuda obduktion beträffande honom
själv eller nära anhörig. Det har också ifrågasatts om man inte borde införa ett
krav på aktivt samtycke antingen från den avlidne eller någon nära anhörig.

Övriga förfaranden med avlidnas kroppar

Behovet av lik för dissektionsändamål tillgodoses på frivillighetens väg genom
ett slags testamentsliknande förordnande, i vilket donatorn skriftligen ger till
känna sin önskan att kroppen efter döden skall ställas till vetenskapens
förfogande. Detta förfarande grundas på en fast etablerad praxis, och anatomisk
dissektion hör till de åtgärder med döda kroppar som anses tillåtna utan
författningsstöd.
I svensk rätt har sedan länge förutsatts att döda kroppar får balsameras. För
vissa sällsynta fall är balsamering obligatorisk enligt begravningsförordningen

(1990:1147).

5 Etiska grundfrågor

Utgångspunkter

Det är angeläget att olika förfaranden med avlidnas kroppar sker i former som är
förenliga med vad människor i allmänhet kan godta och på ett sätt som bidrar
till att bevara och befästa förtroendet för hälso- och sjukvården. Därför är det
viktigt att ägna uppmärksamhet åt etiska och psykologiska aspekter, och även åt
de juridiska regler som skall kodifiera de slutsatser som dragits på basis av
sådana överväganden.

Till dem som direkt eller indirekt är berörda i samband med organdonation hör
den sjuke och dennes anhöriga, donatorn och donatorns anhöriga, läkare,
sjuksköterskor och annan vårdpersonal samt beslutsfattare på olika nivåer. Både
enskilda och grupper kan här ha intressen som ibland kan komma i konflikt med
varandra.
Enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) skall god vård ges till alla på
lika villkor. Vården skall bygga på respekt för patientens självbestämmande och
integritet. Behandlingsalternativ skall presenteras för patienten, och läkaren
skall välja i samråd med denne.
Sjuka människor kan behöva nya organ för att överleva. Särskilt gäller detta
hjärt- och njursjuka samt dem som drabbas av vissa blod-, lung- och
leversjukdomar. Om inga donatorer finns, kan dessa svårt sjuka människor inte få
hjälp. Samtidigt är det viktigt att döda kroppar visas respekt och att de
anhöriga till en avliden får hjälp och stöd i sorgearbetet.
Transplantationsutredningen har enligt vår mening beskrivit detta på ett
utmärkt sätt när man säger att det inte är sjukvården eller transplanta-
tionskirurgerna som behöver organ. Det är i stället svårt sjuka människor som
behöver organ för att överleva eller leva ett bättre liv. Det är således inte
den enskildes intresse som står mot samhällets. Samhället är vi alla och vi har
alla ett gemensamt ömsesidigt intresse av att transplantationsverksamheten
fungerar och bedrivs på ett etiskt godtagbart sätt.
Den enskilde vet aldrig på förhand vilken roll som kan bli aktuell för henne
eller honom: donatorns eller mottagarens. Lika litet vet den enskilde vad som
kommer att hända familj och vänner. Den som är beredd att ta emot organ i en
nödsituation är naturligtvis tacksam att det då finns någon som har donerat ett
organ. Om alla vill ta emot organ men ingen vill ge kan inte läkare och annan
sjukvårdspersonal hjälpa, hur skickliga de än är och hur gärna de än vill
utnyttja sitt kunnande.
Till dem som är berörda när det gäller obduktioner hör bl.a. den avlidnes
närstående, framtida patienter, sjukvårdspersonal, forskare och hälsoplanerare,
sjukvårdspolitiker och naturligtvis också den avlidne, fast i en speciell
mening. I strikt mening kan den avlidne inte ha några intressen. Men var och en
har under sin livstid intresse av att hans eller hennes vilja respekteras även
efter döden. Det gäller inte bara i fråga om hur ägodelar skall fördelas utan
också hur man skall förfara med den döda kroppen. Den avlidne har naturligtvis
inte någon nytta av obduktionen. Däremot kan den dödes integritet kränkas genom
obduktionen. Framför allt är det emellertid de efterlevande som kan lida av att
den döda kroppen skadas. Det är också de efterlevande som har det största
intresset av att skydda den avlidnes integritet.

Intressekonflikter

Man vet att människor kan räddas till livet eller få ett bättre liv genom
transplantation. Man vet också att människor vill kunna påverka frågan om organ
skall få tas eller inte. Hur skall behovet av organ vägas mot behovet att
respektera människors integritet och självbestämmande? Vilken roll skall de
anhöriga spela? Om den avlidnes vilja och de anhörigas åsikter inte stämmer
överens, vems vilja skall man då följa? I vilken utsträckning bör levande
donatorer användas? Hur skall risker för skada vägas mot möjligheten att göra
gott, att hjälpa svårt sjuka människor?
Många av dessa frågor är svåra att besvara därför att det kan gälla konflikter
där intressen som är rimliga eller legitima står mot varandra.
När olika intressen skall vägas mot varandra får man beakta positiva och
negativa konsekvenser av de olika handlingsalternativ som finns liksom
kortsiktiga och långsiktiga konsekvenser.
Utredningen hänvisar i sina resonemang till fyra etiska principer som
diskuterats ingående i den medicinsk-etiska litteraturen. Enligt själv-
bestämmandeprincipen bör människor själva få bestämma över sitt eget liv, i
varje fall om detta inte går ut över andras självbestämmande, välfärd eller
intressen. Enligt godhetsprincipen bör man göra gott mot andra, förebygga skada
och förhindra sådant som är skadligt för andra. Enligt principen att inte skada
har man en plikt att inte orsaka andra människor lidande eller att åstadkomma
annan skada. Enligt rättviseprincipen slutligen bör lika fall hanteras lika
eller bedömas lika.
Principerna ger inte det definitiva svaret på något etiskt problem. De ger
emellertid en utgångspunkt för övervägandena som kan accepteras av människor med
vitt skilda moraliska övertygelser.
Utredningen har i sina förslag fäst stor vikt vid kravet att människor själva
skall få ta ställning till frågor som gäller deras egen kropp. Den ståndpunkten
har av utredningen motiverats på flera sätt. Man hänvisar exempelvis till den
allt starkare ställning som kravet på självbestämmande fått i den medicinska
etiken sedan Helsingforsdeklarationen i mitten på 1960-talet. Det är en av
Världsläkarförbundet antagen deklaration med etiska riktlinjer för medicinsk
forskning. Kravet på informerat samtycke i den deklarationen har tagits upp och
vidareutvecklats i andra deklarationer av bl.a. Världshälsoorganisationen (WHO)
och Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS).
Självbestämmandeprincipen har naturligtvis störst betydelse för regleringen av
förhållanden mellan levande människor. Det är ju endast de levande som kan bli
lidande av att deras självbestämmanderätt kränks. En avliden kan varken utöva
någon självbestämmanderätt eller uppfatta kränkningar av de beslut som han har
fattat i livstiden. Detta hindrar inte att man tillmäter avlidnas beslut i
livstiden stor betydelse.
Vi instämmer med utredningen i dessa allmänna etiska utgångspunkter. Merparten
av remissinstanserna instämmer också i resonemangen kring de etiska
utgångspunkterna för transplantationsverksamheten. Ett par instanser har dock
framfört invändningar. Till dessa hör Katolska biskopsämbetet som anser att
godhetsprincipen borde ha getts företräde framför självbestämmandeprincipen.
Svenska kyrkans centralstyrelse, Ärkebiskopen, De fria kristna samfundens råd
samt Sveriges frikyrkoråd framhåller i sitt gemensamma remissvar att människors
ömsesidiga beroende av varandra bort uppmärksammas mer för att undvika ett
ensidigt individualistiskt sätt att se på saken. Människors ansvar för varandra
och inte bara för sig själva är enligt dessa instanser av etisk fundamental
betydelse.
Även när det gäller utredningens förslag om andra åtgärder med döda kroppar
instämmer merparten av remissinstanserna i utredningens diskussion kring de
grundläggande etiska utgångspunkterna. Ett par instanser har dock vissa
invändningar. Hit hör Teologiska fakulteten vid Uppsala universitet som är
kritisk mot den förskjutning i det principiella resonemanget som enligt
fakulteten skett mellan utredningens olika betänkanden.
Självbestämmandeprincipen, som var en hörnsten i delbetänkandet om
transplantationer, väger enligt fakulteten inte lika tungt gentemot samhällets
intresse av att utföra andra ingrepp på avlidnas kroppar. Svenska kyrkans
centralstyrelse m.fl har framfört i princip liknande synpunkter.
Det är riktigt att utredningen i betänkandet om transplantation fäste särskild
vikt vid självbestämmandeprincipen. Utredningen noterade emellertid där att
denna princip i fråga om ingrepp på avlidna reser speciella problem. Vid
exempelvis ett akut dödsfall kan, enligt utredningen, informerat samtycke av den
enskilde själv inte inhämtas. Eftersom många inte skriver testamenten eller
fyller i donationskort skulle ett krav på skriftligt samtycke av den berörde
själv innebära att exempelvis möjligheterna att genomföra en obduktion eller få
tillgång till vävnad för forskningsändamål drastiskt skulle minska. Detta skulle
på sikt ha negativa konsekvenser för framtida patienter.
Att rädda en människa till livet genom transplantation synes väl så angeläget
som att t.ex. kunna utreda ett brott. Vi anser emellertid, liksom utredningen,
att det kan vara berättigat att betrakta dessa fall på olika sätt. En
brottsutredning kan inte tillgodoses genom obduktion av någon annan än offret
för t.ex. det mord som skall utredas. Detsamma gäller kliniska obduktioner som
görs för att klarlägga dödsorsaken. Föremålet för en obduktion är alltså inte
utbytbart.
I transplantationsfallet är det annorlunda. Där finns i allmänhet ett större
eller mindre antal andra tänkbara donatorer. Det skulle därför vara svårt att
motivera att en viss avliden person, oavsett om han lämnat samtycke eller inte,
tas i anspråk som donator. Man kan också hävda att obduktion görs i den avlidnes
intresse och att respekten för den avlidne kräver att det blir utrett vad han
avlidit av, i synnerhet om det finns anledning att misstänka brott.
En annan synpunkt av betydelse är att transplantation inte så mycket angår
förhållandet mellan den enskilde och det allmänna som mellan enskilda inbördes;
organ tas från en människa för att ges till en annan. Om det inte finns några
donatorer så blir det heller inte några mottagare. Under sådana förhållanden
anser vi det naturligt att lita till frivillighet grundad på insikt om detta

förhållande.

6 Ingrepp för att ta vävnad för transplantation och
andra medicinska ändamål

6.1 Avlidna som donatorer för transplantation

Regeringens förslag: Biologiskt material för
transplantation får tas från en avliden om denne
har medgett det eller det på annat sätt kan utredas
att åtgärden skulle stå i överensstämmelse med den av-
lidnes inställning.
I annat fall får biologiskt material tas, om
inte den avlidne skriftligen har motsatt sig ett
sådant ingrepp eller uttalat sig mot det eller det
av annat skäl finns anledning att anta att
ingreppet skulle strida mot den avlidnes
inställning. Biologiskt material får i dessa fall
inte tas om någon som stått den avlidne nära mot-
sätter sig det.
Är uppgifterna om inställningen motstridiga eller
finns det annars särskilda skäl mot ingreppet får
detta inte genomföras.
Om det finns personer som stått den avlidne nära,
får ingrepp inte göras innan någon av dessa har
underrättats om det tilltänkta ingreppet och om
rätten att förbjuda det. Den underrättade skall ges
skälig tid att ta ställning till ingreppet.

Utredningens förslag: Ingrepp får göras på en avliden om denne under sin
livstid skriftligen har medgett detta, om han har uttalat sig för ett sådant
ingrepp eller om det av andra skäl finns grundad anledning anta att ingreppet
skulle vara i överensstämmelse med den avlidnes uppfattning. Om det råder
oklarhet om denna, får ingrepp göras om inte någon närstående motsätter sig. De
närstående skall i sådana fall alltid underrättas om sin vetorätt. Finns inte
någon närstående får ingrepp inte ske.
Remissinstanserna: De 40-tal instanser som uttalat sig om utredningens förslag
till samtyckesregler är med något undantag positiva till att organ får tas om
det är känt att den avlidne var positiv till detta. Utredningens förslag för de
fall då oklarhet råder om den avlidnes inställning har också bemötts positivt av
en stor majoritet av remissinstanserna. Kritik har dock framförts från ett
knappt tiotal instanser. Några instanser anser exempelvis att någon form av
presumerat samtycke bör införas.

Skälen för regeringens förslag:

Inledning

Transplantationer är numera en närmast rutinmässig del av sjukvården. De
medicinska framstegen på detta område har särskilt under det senaste decenniet
varit stora. Tack vare transplantation har många svårt sjuka människor kunnat få
ett förlängt liv och en bättre livskvalitet.
Av de undersökningar som gjorts framgår att transplantationer är något som de
allra flesta tycker är bra och viktigt. Många har dock inte tagit uttrycklig
ställning till om de själva vill eller inte vill att deras organ skall få
användas för transplantationsändamål sedan de avlidit. En orsak till detta är
troligen att tanken på organdonation aktualiserar tankar och känslor kring den
egna döden.
Det är viktigt att ha detta i minnet när man diskuterar möjligheterna att
använda organ från avlidna för transplantationsändamål. Vid dessa överväganden
måste stor hänsyn således tas till psykologiska och känslomässiga faktorer. Det
är också viktigt att påminna om att en förutsättning för att människor skall
kunna fatta välgrundade beslut i dessa frågor är att deras kunskaper på området
är tillfredställande.
För vår del anser vi att transplantation är en angelägen behandlingsform inom
sjukvården. Kravet på respekt och aktning för den avlidne får dock inte
eftersättas.
En förutsättning för att organ skall kunna tas från en avliden är att denne
dödförklarats med tillämpning av lagen (1987:269) om kriterier för bestämmande
av människans död. Den lagen utgör utgångspunkt för de överväganden som görs i
det följande.
Det ligger givetvis i patienternas intresse att transplantationer görs. Det
gäller ofta svårt sjuka människor som är i behov av organ för sin överlevnad
eller för att kunna leva ett bättre liv. Från etisk synpunkt är det angeläget
att dessa människor kan erbjudas all möjlig vård och behandling.
Vi vill samtidigt understryka att de patienter som är aktuella för trans-
plantation som regel befinner sig i en särskilt utsatt ställning i förhållande
till vården. För att dessa patienter skall ha möjlighet att självständigt ta
ställning till ett ingrepp är det viktigt att personalen lämnar en utförlig och
adekvat information om vad de planerade ingreppen innebär, vilka risker som är
förknippade med dem och vilka alternativ som finns till en transplantation.
Det står klart att enskilda människors rätt att själva bestämma över sina
kroppar och om de skall donera sina organ kan innebära en begränsning i
möjligheterna att utföra transplantationer.
Kortsiktigt kan det kanske förefalla ligga i en individs eller anhörigs
intresse att en avlidens kropp bevaras hel, dvs. att man inte tar organ för
transplantation. Samtidigt ligger det i vars och ens långsiktiga intresse att
det finns tillgång till sådana organ liksom att människor har förtroende för
sjukvården.
Var och en har ett intresse av att under sin livstid kunna bestämma över vad
som skall ske med kroppen efter döden. Rätten att göra ingrepp på en avliden för
att ta till vara organ bör därför vara beroende av vilken inställning denne hade
under sin livstid.
Vad självbestämmandet handlar om här är skydd för den levande människans
psykiska integritet. Man skall kunna känna sig förvissad om att de
ställningstaganden som man gör under livstiden respekteras efter döden. Detta är
ett mycket tungt vägande argument. När någon under livstiden tar ställning till
om organ skall få tas från kroppen efter döden kan denne antingen vara positiv
eller negativ till att ingrepp görs. Båda ståndpunkterna är uttryck för
självbestämmande och bör respekteras.
Det finns olika former av samtycke. Det kan vara skriftligt eller muntligt
eller uttryckas på annat sätt, t.ex. att man genom sitt faktiska handlande låter
förstå att man är för eller emot ett visst förfarande. I det följande förs
resonemang kring olika samtyckesformer och lämnas förslag till regler för

samtycke.

Aktivt samtycke

En av utredningens huvuduppgifter var att överväga om aktivt samtycke skall vara
ett krav för att få ta organ till transplantation. I samband med att
hjärnrelaterade dödskriterier beslutades fördes det i den allmänna debatten fram
krav på att ett uttryckligt skriftligt samtycke borde införas.
Aktivt samtycke kan ses som en yttersta konsekvens av självbestämman-
deprincipen. Om ett ingrepp grundas på ett uttryckligt samtycke, muntligt eller
skriftligt, kan man på goda grunder utgå från att det verkligen överensstämmer
med den avlidnes uppfattning. Ett uttryckligt samtycke från den avlidne minskar
naturligtvis risken för att ingrepp görs mot den avlidnes vilja. Om man bara ser
till att ett ingrepp på en avliden skall stå i överensstämmelse med dennes vilja
är aktivt samtycke den bästa lösningen.
Ett krav på obligatoriskt aktivt samtycke har dock vissa negativa aspekter. En
sådan regel skulle alltför starkt betona den ena sidan av självbestämmandet; att
ingrepp inte får göras i strid med den avlidnes vilja. Den andra sidan, att
ingrepp bör göras om det var den avlidnes önskan, skulle komma i skymundan. Om
man inför krav på skriftligt samtycke kan det rentav innebära att den avlidnes
önskan åsidosätts även om det blivit klarlagt att den avlidne under sin livstid
muntligen uttalat sig för att donera. På det sättet kan alltså en regel om
obligatoriskt skriftligt samtycke komma i konflikt med den princip som regeln
själv bygger på, nämligen självbestämmandeprincipen. En sådan ordning kan inte
anses försvarlig.
En ytterligare konsekvens av ett system med obligatoriskt aktivt samtycke
skulle med all säkerhet bli att tillgången på organ skulle minska inte
oväsentligt och därmed försämra möjligheterna att behandla sjuka med
organtransplantation. Dessa negativa konsekvenser skulle dock i någon mån kunna
minskas genom t.ex. ökad information.
Trots informationsinsatser måste man nog räkna med att många människor inte
kommer att ge klart uttryck för sin inställning till organdonation även om de
kanske i själva verket har en positiv inställning. Undersökningar som gjorts
visar att många människor inte meddelar sin omgivning - skriftligen eller
muntligen - vilken inställning de har till organdonation. Av dessa
undersökningar framgår samtidigt att huvuddelen av befolkningen förklarar sig
vara positiva till att donera organ. Men steget från ett allmänt uttalande till
ett faktiskt konkret uttryckt ställningstagande kan vara långt i frågor som
dessa. Vi anser mot den här bakgrunden att det vore fel att göra organdonation
omöjlig med hänvisning till att aktivt samtycke saknas.
Såvitt vi vet har aktivt samtycke av den avlidne inte i något land ställts upp
som krav för att ingrepp skall få göras. I stället tillämpas andra former,
antingen så att den avlidnes inställning inte behöver ha skriftlig form eller så
att den avlidnes anhöriga ges rätt att bestämma i den avlidnes ställe. Det finns
alltså inte några erfarenheter från andra länder som visar vilka konsekvenser
ett krav på aktivt samtycke skulle få för transplantationsverksamheten.
Om ett sådant system skulle införas i Sverige, skulle vi således skilja oss
från andra länder inom vår kulturkrets. Detta skulle också kunna äventyra våra
möjligheter att på samma villkor som i dag delta i det internationella
samarbetet på transplantationsområdet.
Med hänsyn till det som nu anförts kan vi inte förorda en samtyckesregel som
innebär att aktivt samtycke från den avlidne ställs som krav för att ingrepp
skall få göras.
Trots detta ställningstagande måste strävan självfallet vara att så många
beslut som möjligt om ingrepp på en avliden kan grundas på att den avlidne själv
uttryckligen samtyckt till det. Man får dock i vissa fall söka andra vägar att
bilda sig en uppfattning om den avlidnes inställning.

Presumerat samtycke

I flera länder tillämpas någon form av presumerat samtycke i samband med
organdonation. Om den avlidne under livstiden inte uttalat sig mot organdonation
utgår man från att han var positiv till donation. Det skall annars antingen
finnas ett uttryckligt, på något sätt dokumenterat avståndstagande, eller på
annat sätt stå klart att den avlidne inte ville donera organ.
Ett sådant system bygger, liksom det aktiva samtycket, på självbestäm-
mandeprincipen. Det är den enskildes inställning som skall vara avgörande för om
organ tas eller inte. Systemet förutsätter dock att det är känt för alla att
man, om man inte är villig att donera organ, måste deklarera det i någon form.
Presumerat samtycke utgår också ifrån att vi vill göra gott mot våra
medmänniskor, inte minst de som är i nöd. I brist på vetskap om en människas
faktiska inställning till organdonation utgår man från att hon velat hjälpa en
medmänniska som är i behov av organ.
När man inte vet något om den avlidnes inställning är det inte oberättigat att
förmoda att den avlidne skulle ha varit positiv till organdonation. Flera
undersökningar pekar på att ca 65 % av befolkningen är positiv till att donera
organ även om de inte uttryckligen tagit ställning.
Det finns också undersökningar som visar att endast ca 10 % av befolkningen
har sagt sig vara helt negativ till att ge organ. Man får anta att de flesta av
de personer som har en uttalat negativ inställning till organdonation har talat
om detta för sina närmaste. Med presumerat samtycke skulle organ därför ytterst
sällan komma att tas från någon som är uttryckligen emot detta.
Utredningen har föreslagit presumtion mot samtycke, dvs en förmodan att
samtycke inte finns. Man kan säga att utredningen i sina resonemang utgår från
att människor är negativt inställda till organdonation. Endast om det kan visas
att en person var positiv till att donera organ får organ tas. Mot detta
antagande talar de ovan nämnda undersökningarna. Presumtion mot samtycke
respekterar i så fall inte den uppfattning som det är mest sannolikt att den
avlidne hade.
Några av remissinstanserna har tagit upp aspekter kring presumerat samtycke.
Hit hör bl.a. Svenska kyrkans centralstyrelse m.fl., Katolska Biskopsämbetet,
Thoraxkliniken vid Umeå universitet, Psykiatriska kliniken vid Karolinska
Institutet, Filosofiska institutionen vid Stockholms universitet och
Riksförbundet för Njursjuka.
Svenska kyrkans centralstyrelse, Ärkebiskopen, De fria kristna samfundens råd
samt Sveriges frikyrkoråd instämmer i sitt gemensamma remissvar med utredningens
förslag att ingrepp för att ta organ skall få göras om den avlidne skriftligen
eller muntligen har medgett detta. Därutöver föreslår dessa remissinstanser att
organ skall få tas om den avlidne uttryckt att han inte motsätter sig det. Dessa
ställningstaganden anser man vara förenliga med en positiv grundinställning till
transplantationsverksamheten.
I avvägningen mellan hänsynen till givarens integritet och hänsynen till
mottagarens situation och behov anser dessa instanser att hänsynen till om en
svårt sjuk människa skall kunna botas måste väga tungt. Människors ansvar för
varandra och inte bara för sig själva är av etiskt fundamental betydelse.
Ansvaret bör idealt inrymma en vilja att hjälpa och stödja medmänniskor. Man
måste försöka undvika ett ensidigt individualistiskt tänkande i dessa
sammanhang. Godhetsprincipen, som handlar om nödvändigheten av goda gärningar i
människors relationer, måste därför vara riktgivande i frågor som rör
transplantationsverksamhet.
Katolska biskopsämbetet anser att samtycke bör få presumeras i de fall när den
avlidnes uppfattning är okänd och anhöriga saknas. Enligt ämbetet framhåller
utredningen med rätta principen om självbestämmande men utredningen borde ha
gjort en avvägning mot godhetsprincipen på ett sätt som inte skett. Genom att
uteslutande binda möjligheten att ta organ till enskildas viljeyttring anammar
utredningen en individualistisk människosyn och förbiser människosynens sociala
dimension. Etiska konflikter med så klara sociala inslag som organdonation har
privatiserats på detta sätt. Biskopsämbetet menar att utredningen genom att både
organdonatorn och de anhöriga ges rätt att säga nej har uppfyllt de krav som
principen om självbestämmande ställer.
Thoraxkliniken vid Umeå universitet konstaterar att utredningens förslag att
organ inte skall få tas till vara från en avliden donator vars inställning till
organdonation inte är känd och där anhöriga inte ger uttryck för någon
uppfattning står i kontrast till de i utredningen redovisade uppgifterna att en
stor majoritet av svenska folket har en positiv inställning till organdonation.
Presumtion mot samtycke är en tillbakahållande kraft som prioriterar egoism.
Vi instämmer i den huvudtanke om solidaritet och ansvar för varandra som dessa
remissinstanser för fram. Vi menar också att en regel om presumerat samtycke
bäst svarar mot den avvägning som måste göras mellan självbestämmandeprincipen
och godhetsprincipen.
Vi föreslår därför att det skall vara tillåtet att ta organ om den avlidne
inte motsatt sig detta. Organ får således tas om inte den avlidne skriftligen
har motsatt sig ingreppet eller uttalat sig mot det eller det av annat skäl
finns anledning att anta att ingreppet skulle strida mot den avlidnes
inställning.
Vi vill också understryka att de människor som inte vill donera sina organ
har möjlighet att deklarera detta och få sin vilja respekterad. Vi återkommer i
det följande till frågan om möjligheten att dokumentera och registrera sin
inställning till organdonation.
Även om någon inte uttryckligen har uttalat sin inställning till organdonation
kan det finnas anledning att anta att denne hade en viss inställning. Ett sådant
icke uttalat ställningstagande skiljer sig från ett aktivt ställningstagande
bara i fråga om beviskravet.
För att kunna avgöra vilken inställning en avliden hade till organdonation är
det inte nödvändigt att denne har tagit direkt ställning till frågan om ingrepp.
Det som krävs är att det finns anledning att anta att den avlidne var villig
eller inte villig att donera organ. På grundval av information om den avlidnes
inställning till transplantationsverksamhet och liknande frågor kan man dra
slutsatser om vilken ståndpunkt i frågan om organdonation som den avlidne hade
under livstiden eller skulle ha haft om han tagit direkt ställning i frågan. Om
det finns anledning att anta att den avlidne hade en bestämd uppfattning skall
man följa denna.

Närståendes inflytande vid oklarhet om den avlidnes inställning

Om det råder oklarhet om den avlidnes inställning kan det bero antingen på att
man inte vet vad denne tyckte eller på att han inte hade någon åsikt i frågan.
Frågan är vilken roll de som har stått den avlidne nära skall ha när den
avlidnes inställning är oklar. När man talar om de närståendes roll får man
skilja på de närstående som personer som kan ge upplysningar om vad den avlidne
skulle ha tyckt och de närstående som självständiga beslutsfattare.
Om man betraktar de som har stått den avlidne nära som ställföreträdare för
den avlidne skulle man kunna tänka sig att de får samma befogenheter som den
avlidne hade i livstiden, dvs. rätt att både medge och förbjuda ett ingrepp. Men
det finns flera skäl som talar för att deras inflytande bör inskränkas.
En anhörig som stått den avlidne nära kan inte anses ha något eget intresse av
att medge ingrepp. Ett ingrepp som grundas på de närståendes medgivande kan bara
vara berättigat om de genom sin kunskap om den avlidne bidrar till att göra
bilden av dennes inställning klarare.
Ett annat skäl att inskränka de närståendes bestämmanderätt är att de inte i
onödan bör belastas med tyngande förpliktelser i samband med ett dödsfall. Även
om de närstående nästan alltid blir tillfrågade om vad de vet om den avlidnes
inställning till organdonation och frågan på så vis ändå kommer upp, finns det
mycket som talar för att de inte skall ha rollen av självständiga
beslutsfattare.
Ett par remissinstanser anser dock att närstående inte bör ges någon sådan
bestämmanderätt.
Statens handikappråd anser att närstående endast bör tjäna som källa till
kunskap om den avlidnes egen uppfattning när denna inte är känd på annat sätt.
En modell där närstående utövar bestämmanderätt genom att antingen utnyttja
eller låta bli att utnyttja en vetorätt inger enligt Handikapprådet
betänkligheter. Det kan skapa osäkerhet bland människor och minska förtroendet
för transplantationsverksamheten.
Även Svenska kyrkans centralstyrelse m.fl. anser att de närstående endast
skall förmedla den avlidnes inställning men inte själv åläggas ansvaret att ta
ställning till om transplantation skall få göras eller inte. Organ bör enligt
dessa instanser endast få tas i de fall givaren under livstiden gett uttryck för
att han inte motsätter sig att organ tas, dvs. då de närstående vet att den
avlidne inte varit avvisande mot transplantationer eller tanken att själv bli
organgivare. Därmed uppkommer inte frågan om närstående skall ha vetorätt.
Några andra instanser menar att en vetorätt inte skulle underlätta för de
närstående. Juridiska fakulteten vid Uppsala universitet menar att en vetorätt
kan framstå som ännu svårare och mer klandervärt för de närstående än nuvarande
regler. Det räcker då inte för den tveksamme eller negative att förhålla sig
passiv eller underlåta att samtycka, han eller hon måste aktivt agera för att
förhindra ingreppet.
Enligt vår mening får dock en regel som ger de närstående en vetorätt rimliga
konsekvenser. När den avlidnes inställning är oklar och de närståendes intresse
inte är starkare än att de avstår från sin vetorätt får intresset att utföra en
transplantation ta över.
Vi anser därför att en vetorätt för de som stått den avlidne nära bör införas.
Vårt förslag innebär alltså att i de fall den avlidne inte givit uttryck för
någon inställning eller när dennes inställning är oklar får ingrepp göras om
någon närstående inte motsätter sig det.
Vi vill dock poängtera vikten av att de närståendes möjligheter att som
vittnen klarlägga den avlidnes inställning skall ha uttömts innan deras
bestämmanderätt blir aktuell. Att gränsen mellan de närståendes roll som vittne
och som delaktiga i ett beslut i någon mån blir oklar kan inte anses vara någon
allvarlig nackdel. Det innebär snarare en anpassning till den situation som i
verkligheten nästan alltid råder när en avlidens anhöriga uttalar sig i en
donationsfråga.
För att de närstående skall kunna utöva sin vetorätt krävs att de underrättas
om det tilltänkta ingreppet och om sin rätt att i vissa fall förbjuda det. Det
bör därför införas en skyldighet att underrätta den avlidnes närstående om ett
tilltänkt ingrepp och om deras rätt att förbjuda det. Ingreppet får inte företas
innan någon närstående har underrättats.
Vårt förslag i samtyckesfrågan innebär alltså att ingrepp får företas på en
avliden person om denne har medgett det eller det på annat sätt kan utredas att
det skulle stå i överstämmelse med den avlidnes vilja. Ingrepp får också göras
om inte den avlidne under sin livstid skriftligen har motsatt sig ingreppet
eller uttalat sig mot det eller om det av annat skäl finns anledning att anta
att ingreppet skulle strida med den avlidnes inställning. Ingrepp får i dessa
fall inte göras om någon som stått den avlidne nära motsätter sig det. Ingrepp
får inte göras innan någon närstående har underrättats om det tilltänkta
ingreppet och om sin rätt att förbjuda det. Den underrättade skall ges skäligt
rådrum. Om uppgifterna om den avlidnes inställning är motstridiga får ingrepp
inte heller göras.

Avlidna underåriga eller personer med psykisk störning som donatorer

Om den avlidne var underårig eller hade en psykisk störning har han inte under
livstiden haft möjlighet att på samma sätt som andra ta ställning till frågan om
donation av organ.
Utgångspunkten måste här, som i andra fall, vara att den avlidnes uppfattning
skall följas. Inte minst viktigt är det att en underårig eller en person med
psykisk störning som motsätter sig ingrepp kan vara förvissad om att något
ingrepp inte görs i strid mot hans vilja. Vi anser att det i dessa fall inte
behövs några andra begränsningar än de som gäller generellt. Om det däremot är
okänt vilken inställning en underårig eller en person med psykisk störning hade
till ett ingrepp, menar vi att oklarhet skall anses råda om hans uppfattning. Då
anser vi det rimligt att falla tillbaka på den rätt att bestämma i den avlidnes
ställe som enligt huvudregeln tillkommer de närstående.
I den här frågan har utredningen kommit till samma ställningstagande som vi.
Förslaget kräver inte någon särskild reglering i transplantationslagen.
Frågan om ingrepp för organdonation på underåriga och personer med psykisk
störning som är i livet tas upp i avsnitt 6.2.2.

Närståendebegreppet

Vårt förslag innebär att den avlidnes närstående ges en vetorätt när det är
oklart vad den avlidne själv hade för uppfattning. Frågan är vilka som skall
räknas som närstående och ges denna vetorätt. Det gäller att finna en lämplig
avgränsning av denna krets och att finna en regel som är enkel att tillämpa.
Avsikten är att de närstående skall träffa ett avgörande som så långt som
möjligt stämmer överens med det som den avlidne själv skulle ha träffat om han
skulle ha tagit ställning. Genom vetorätten ges de närstående också möjlighet
att slå vakt om sin egen integritet. Det är därför naturligt att man vid
avgränsningen av vilka som skall ges denna bestämmanderätt främst fäster
avseende vid beslutsfattarens personliga relationer till den avlidne och inte
enbart ser till formella band.
Detta innebär en ändring i förhållande till gällande lagstiftning, där rätten
att fatta beslut tillkommer nära anhöriga. Förslaget kommer dock, enligt vår
bedömning, inte att medföra några stora förändringar i praktiken. I normalfallen
blir det liksom hittills den avlidnes närmaste familj som skall tillfrågas. Hit
hör i första hand make, sammanboende, barn och förälder. Det finns emellertid
möjlighet att gå utanför denna krets om det finns någon annan som stått den
avlidne nära. Det kan vara syskon, far- och morföräldrar eller barn till make
som inte är ens eget. En annan konsekvens är att en anhörig kan ställas utanför
den krets som tillfrågas om den avlidne under en längre tid inte haft någon
kontakt med denne.

6.2 Levande som donatorer för transplantation

6.2.1 Vuxna

Regeringens förslag: Biologiskt material för
transplantation får inte tas från en levande
människa, om ingreppet kan befaras medföra
allvarlig fara för givarens liv eller hälsa.
Ingrepp får göras endast på den som samtyckt till
detta. Samtycket skall vara skriftligt om in-
greppet avser organ eller material som inte
återbildas eller om det på annat sätt kan medföra
beaktansvärd skada eller olägenhet för givaren.
Biologiskt material som inte återbildas får
endast tas från någon som är släkt med den tilltänkte
mottagaren eller på annat sätt står denne särskilt
nära. På annan person får sådant ingrepp göras endast
om det finns särskilda skäl.

Utredningens förslag: Tagande från levande får endast ske från den som
skriftligen samtyckt. Organ som inte förnyas för endast tas från någon som är
släkt med mottagaren.
Remissinstanserna: Av det 30-tal remissinstanser som uttalat sig instämmer en
majoritet i utredningens förslag. Ett par instanser har dock framfört avvikande
synpunkter.
Skälen för regeringens förslag: Enligt nu gällande lagstiftning får ingrepp på
en levande person för donation av organ endast ske om personen lämnat skriftligt
samtycke. Ett ingrepp på en levande person som ska donera organ eller vävnad
skiljer sig väsentligt från vanliga sjukvårdsåtgärder. Ingreppet är inte ett led
i behandlingen av den person som ingreppet görs på och det främjar inte den
personens hälsa utan görs i mottagarens intresse.
Innan samtycke lämnas skall, enligt lagen, den tilltänkte givaren ha blivit
upplyst om riskerna med ingreppet och annat som kan vara av betydelse för det
beslut som han skall fatta.
Vid ett möte i Europarådets regi år 1987 enades de europeiska hälso- och
sjukvårdsministrarna om vissa riktlinjer för det fortsatta samarbetet i fråga om
transplantationer. Enligt dessa riktlinjer bör användning av organ från levande
donatorer begränsas och om möjligt efter hand upphöra. Endast förnyelsebart
material, exempelvis hud och benmärg, bör normalt få tas från en levande
donator. En njure får dock, enligt dessa riktlinjer, tas från en genetiskt eller
på annat sätt närstående givare om någon alternativ behandlingsmetod inte kan
användas eller om något lämpligt organ från en avliden inte finns tillgängligt
eller om användning av organ från levande personer är avsevärt mera förmånlig
för mottagaren än användning av organ från avlidna. Ytterligare en förutsättning
är att organ tas från en vuxen som har förmåga att fritt lämna sitt samtycke.
För att en person skall kunna ta ställning till om han är villig att donera
organ måste han ha möjlighet att bedöma de konsekvenser en organdonation för med
sig. Det kan gälla ingreppets konsekvenser på kort eller lång sikt, t.ex. vilka
risker själva ingreppet för med sig och vad förlusten av exempelvis en njure kan
få för följder längre fram i livet. Av betydelse för beslutet är naturligtvis
också de positiva effekterna för mottagaren och de psykologiska fördelar som
detta kan innebära för donatorn.
Vi kan inte se några situationer där det skulle kunna komma i fråga att ta
organ från en vuxen rättskapabel person utan dennes aktiva och informerade
samtycke. Självbestämmandeprincipen måste i ett sådant fall få råda oinskränkt.
Den väger avsevärt tyngre än andra intressen. Informerat samtycke måste vara ett
krav.
Ett ytterligare krav är att ingreppet inte får innebära oacceptabla risker för
donatorn. Vilka risker ett ingrepp för med sig är beroende av vad slags organ
eller vävnad det gäller. Riskerna hänger också samman med om det gäller
förnyelsebar vävnad som exempelvis blod, benmärg eller hud eller om det gäller
ett organ som inte återbildas, exempelvis njure.
I Svergie sker sedan många år ca 20 % av alla njurtransplantationer genom
donation från levande, ofta besläktade givare. På senare tid har det förekommit
att man som alternativ till att använda en hel bukspottkörtel eller en hel lever
från en avliden obesläktad givare prövat möjligheten att använda en mindre del
av ett sådant organ från en levande anhörig donator. I Sverige har detta i några
fall gjorts med bukspottkörtel. Det förekommer även att hud och ben tas från
levande personer för transplantation.
De fysiska riskerna för den som donerar en njure är statistiskt sett ganska
små. Givarens oro är dock en psykologisk realitet som man måste ta hänsyn till.
Mot nackdelarna får vägas de fördelar som användningen av levande donatorer
kan ha. Medicinskt finns det ibland fördelar med att använda njurar från levande
besläktade givare jämfört med njurar från avlidna, i vart fall om givaren är ett
s.k. HLA-identiskt syskon. Behovet av immunosuppressiv behandling blir mindre
och organöverlevnaden bättre när njuren kommit från en biologiskt besläktad
människa än från en avliden.
En annan aspekt på donation från levande är de psykologiska mekanismer som
hänger samman med donation till en sjuk anhörig. Levande givare av njurar är
oftast förenade med mottagaren genom blodsband. Ibland är förhållandet mellan
donatorn och mottagaren grundat på bundenhet av känslomässig art. Fall där
givare och mottagare varken är släkt eller på annat sätt står varandra nära
förekommer inte i Sverige och är även utomlands sällsynta.
Normalt grundar sig en givares beslut att donera organ till en svårt sjuk
anhörig på en önskan att bistå denne men man kan också tänka sig en situation
där en presumtiv givare som känner sig tveksam till att donera organ ändå gör
det för att det är svårt att motstå anhörigas förväntningar. Av frivilligheten
kan ha blivit en plikt och av samtycket en ren formalitet.
Eftersom benmärg är en förnyelsebar vävnad som återbildas efter ett ingrepp
har en sådan donation större likhet med blodgivning än med organdonation. En
viktig omständighet är att benmärg från obesläktade donatorer ibland inte är
något gott alternativ till benmärg från levande givare. Ytterligare en typ av
ingrepp på levande som kan vara aktuella är att ta blod och avlägsna smärre
hudpartier. Om samtycke finns, uppstår dock knappast några etiska problem i
dessa fall.
Vi anser att användningen av levande donatorer av material eller organ som
inte återbildas bör begränsas så mycket som möjligt. Det främsta skälet till
detta är risken för påtryckningar som tilltänkta donatorer kan utsättas för.
Även om risken för fysiska skador hos donatorn är liten måste naturligtvis denna
risk vägas in i ett ställningstagande. I första hand bör enligt vår mening organ
från avlidna utnyttjas. Denna inställning har också kommit till uttryck i
Europarådets riktlinjer för organtransplantation. Även utredningen har intagit
denna ståndpunkt.
Vi anser vidare att kretsen av möjliga donatorer av organ som inte återbildas
i huvudsak bör begränsas till genetiskt eller på annat sätt närstående personer.
I praktiken får detta tolkas som nära släktingar till mottagaren eller
mottagarens make eller sambo. Denna begränsning hänger samman med den ökande
risken för kommersialisering som kan uppstå om inte släkt- eller vänskapsband är
den huvudsakliga drivkraften bakom donationen. Om särskilda skäl finns, bör
sådant ingrepp dock få göras även på en person som inte är släkt med givaren.
En förutsättning för att få ta organ eller vävnad från en levande person är
att denne har fått information för att på ett välgrundat sätt kunna ta ställning
till donationsfrågan. Vi vill peka på vikten av att det är ett både informerat
och frivilligt samtycke. Detta är en förutsättning för att förtroendet för
verksamheten skall kunna upprätthållas.
I praktiken går det oftast till så i dag att en tilltänkt donator samtalar med
en transplantationskirurg om saken. Därefter görs en närmare undersökning av de
medicinska förutsättningarna. Under utredningens gång brukar oftast ytterligare
samtal följa och donatorn ges också fortlöpande möjlighet att ompröva sitt
beslut. Vi anser att det med denna ordning ges förutsättningar för att ett
samtycke till organdonation verkligen är ett uttryck för donatorns fria vilja.
Vår inställning till vilka villkor som bör gälla för att organ och annan vävnad
skall få tas från levande personer stämmer med utredningens och också med
Europarådets riktlinjer.
Enligt lagens nuvarande lydelse krävs skriftligt samtycke för att ta organ
från levande donatorer. Detta bör även fortsättningsvis gälla i fråga om organ
som inte förnyas eller om ingreppet annars kan medföra beaktansvärd risk för
skada eller olägenhet för givaren.

Några av de frågor vi tagit upp här finns det inte skäl att reglera genom
lagstiftning. Det bör ankomma på Socialstyrelsen att genom allmänna råd ange
närmare riktlinjer för verksamheten. Detta gäller exempelvis ståndpunkten att
tagande av organ från levande människor i möjligaste mån bör begränsas. Detsamma
gäller ställningstagandet att njure endast bör få tas från en levande människa
om ett lämpligt organ från en avliden donator inte är tillgängligt eller om
användande av en njure från en levande människa är från medicinska synpunkter
avsevärt mera förmånligt än att använda en njure från en avliden. Detta är
frågor som kräver medicinska bedömningar och som därför inte lämpar sig för

lagstiftning.

6.2.2 Underåriga och personer med psykisk störning

Regeringens förslag: Ingrepp för att ta organ eller
vävnad för transplantationsändamål på en person som är
underårig eller som på grund av psykisk störning
saknar förmåga att lämna samtycke får ske endast om
givaren är släkt med den tilltänkte mottagaren och
det inte är möjligt att ta ett medicinskt lämpligt
biologiskt material från någon annan.
Samtycke till ingreppet skall lämnas, beträffande
den som är underårig, av vårdnadshavare eller god
man och, beträffande den som lider av psykisk
störning, av god man eller förvaltare. Ingrepp får
inte göras mot givarens vilja.
Ingrepp av detta slag fordrar Socialstyrelsens
tillstånd. Om transplantationen avser biologiskt
material som inte återbildas får tillstånd lämnas
endast om det finns synnerliga skäl. Ansökan om
tillstånd får göras av vårdnadshavare, god man eller
förvaltare. Tillstånd får ges endast om ansökan har
tillstyrkts av den läkare som har rätt att besluta
om ingreppet

Utredningens förslag: Överensstämmer med vårt förslag. Utredningen föreslår
dock att synnerliga skäl skall krävas oavsett om det gäller vävnad som
återbildas eller inte.
Remissinstanserna:Av det drygt 20-tal remissinstanser som uttalat sig är en
majoritet positiv till förslaget. Många av dessa har dock uttryckt synpunkter av
olika slag.
Skälen för regeringens förslag: Enligt nu gällande lag krävs särskilt
tillstånd från Socialstyrelsen för transplantationsingrepp på underåriga och
personer med psykisk störning i avsikt att erhålla organ eller vävnad för
transplantationsändamål. Tillstånd får endast lämnas om det finns synnerliga
skäl. Under perioden 1982 - 1988 har Socialstyrelsen lämnat tillstånd i
sammanlagt 63 fall. Av dessa avsåg 62 underåriga, medan endast ett fall gällde
en person med psykisk störning. I samtliga fall har det rört sig om tillstånd
att ta benmärg för transplantation.
Vi har tidigare framhållit att tagande av organ och annan icke förnyelsebar
vävnad från levande bör inskränkas i största möjliga utsträckning. När det
gäller underåriga och personer med psykisk störning som inte själva kan lämna
samtycke bör sådana ingrepp endast få företas med stor restriktivitet. Vi
föreslår därför att organ från en person som är underårig eller har någon
psykisk störning endast får tas om givaren är släkt med den tilltänkte
mottagaren och det inte är möjligt att ta ett medicinskt lämpligt biologiskt
material från någon annan. Dessutom fordras tillstånd från Socialstyrelsen. Om
ingreppet avser icke förnyelsebar vävnad får tillstånd endast ges om synnerliga
skäl finns.

Ingrepp på underåriga

Det är en underårigs vårdnadshavare, vanligen föräldrarna, som svarar för att
barnet får den vård som det behöver. Den första fråga som aktualiseras här är om
en vårdnadshavare bör kunna tillåta att ett ingrepp för att erhålla organ eller
vävnad för transplantationsändamål görs på hans barn. De ingrepp det här är
frågan om är tagande av benmärg eller smärre hudpartier. Ett barn som donerar
benmärg till ett syskon, vilket det i praktiken är frågan om, har själv inte
någon direkt nytta av ingreppet. Men ingreppet kan ändå var till fördel för
barnet på ett annat plan eftersom donationen kan innebära att syskonet får
möjlighet till liv och hälsa. Dessa konsekvenser av ett transplantationsingrepp
kan, åtminstone i ett längre perspektiv, väga väl så tungt för barnet som de
risker och det fysiska obehag som omedelbart kan följa av ingreppet.
Med hänsyn till de positiva verkningar ett ingrepp indirekt kan ha för barnet
anser vi