Epilepsi har större utbredning i vårt land än man tidigare
antog. Men vårdresurserna har inte utvecklats till att svara
mot det verkliga behovet. I själva verket är
epilepsisjukvården hopplöst underdimensionerad.
Enligt nyare bedömningar har 100 000 personer i Sverige
epilepsi. Det innebär att de då och då kan få epileptiska
anfall. Ett epileptiskt anfall beror på en tillfällig störning i
hjärnans funktioner, som uppkommer då en kraftigt
förstärkt och okontrollerad nervimpuls sprider sig över
hjärnbalken. Anfallen kan ta sig olika former och komma
olika ofta. En person kan ha ett fåtal anfall under hela livet,
en annan flera anfall varje dag.
Det finns många orsaker till epilepsi. Det innebär att
vem som helst kan få epilepsi -- när som helst. Anfallen kan
t.ex. bero på en huvudskada vid en trafikolycka. Skadan
kan ha lämnat en ärrbildning i hjärnan, som stör samspelet
mellan nervceller och orsakar anfall. Sviter efter en svår
förlossning, en hjärnblödning, en tumör eller en
hjärnhinneinflammation kan också orsaka epilepsi. Många
gånger kan man inte klarlägga orsaken.
Anfallen varierar mycket. Det mest kända är ''det stora
anfallet'' (grand mal), då personen plötsligt förlorar
medvetandet, faller omkull och får kramper
(muskelryckningar). Anfallet brukar gå över på några
minuter. ''Det lilla anfallet'' (petit mal) förekommer mest
hos barn. Barnet blir frånvarande, men faller inte. Anfallet
är kort, oftast bara några sekunder. Men täta anfall kan
påverka skolarbetet.
En anfallstyp förekommer vid tinninglobsepilepsi.
Personen är frånvarande och kan inte tala under anfallet,
men har ej kramper. Ibland ser man omedvetna
komplicerade beteenden eller automatiska rörelser som
tuggning och sväljning.
För många människor med epilepsi kommer anfallen så
sällan att själva anfallet inte är det största problemet. De
största svårigheterna vållas ofta av okunnighet, rädsla och
fördomar som i århundraden följt epilepsin.
Dessa fördomar har i Sverige fått särskild näring av den
lagstiftning som infördes i mitten av 1700-talet, och som
förbjöd personer med epilepsi att gifta sig och skaffa barn.
Äktenskapsförbudet grundades på antagandet att epilepsi
var en ärftlig sjukdom. Trots att detta motbevisades av en
svensk forskare 1928 dröjde det till 1969 innan
äktenskapsförbudet upphävdes. Men skadeverkningar
kvarstår alltjämt.
I ett betänkande om medicinska äktenskapshinder, som
avlämnades 1960, skriver den tillsatta utredningen:
De svårigheter i socialt hänseende, som epileptikern
ibland ställs inför är, generellt sett, inte direkt betingade av
hans sjukdomstillstånd. När sådana svårigheter uppträder,
sammanhänger de ofta med den socialt ofördelaktiga
särställning vari epileptikern blivit placerad genom
bestämmelser som den förevarande om äktenskapshinder.
Erfarenheten ger sålunda belägg för att denna
särbehandling hos allmänheten grundlagt och vidmakthållit
rent vidskepliga, ofta skräckblandade, föreställningar om
epilepsi. De ogynnsamma psykologiska återverkningarna
av omgivningens inställning måste givetvis vara ägnade att
ytterligare försvåra epileptikerns situation och medföra en
känsla av socialt mindervärde och isolering i samhället.
Att en föråldrad och diskriminerande lag tillåtits fortleva
in i vår tid ålägger samhället ett särskilt ansvar att genom
förbättrad epilepsivård stärka de epilepsisjukas ställning.
Den vanliga behandlingen av epilepsi består av
medicinering med läkemedel. Det sker under lång tid,
ibland under hela livet. Läkemedlen minskar risken för
anfall, men botar inte skadan som orsakar anfallen.
Omkring hälften av alla som får epilepsi blir anfallsfria
genom medicineringen. Många blir emellertid ej helt
anfallsfria och den långvariga medicineringen medför
trötthet och andra biverkningar. För många med epilepsi
kommer anfallen trots medicineringen så tätt, att de utgör
ett stort problem. Denna grupp beräknas omfatta ca 20 000
personer i vårt land.
Hjärnkirurgi mot epilepsi utförs i vissa fall av svår
epilepsi, när medicinen inte ger effekt. Det innebär att
kirurgen, efter omfattande utredning, avlägsnar den
skadade delen av hjärnan. Det kan vara en tumör,
ärrbildning efter skallskada, förlossningsskada,
inflammation e.d. Det är dock endast vissa fall av epilepsi
(främst s.k. partiell epilepsi) som är lämpade för operation.
Nya vetenskapliga rön har kommit fram till att det är viktigt
att utföra operationerna så tidigt som möjligt, d.v.s. redan
på barn.
Det totala föreliggande operationsbehovet inom
gruppen svår partiell epilepsi är, beroende på
beräkningsgrunder, mellan 1.450 och 5.200 personer i
åldrarna mellan 0 och 60 år. Årligen tillkommer 200--430
nya operationsfall. Erfarenheten av epilepsikirurgi är god.
I genomsnitt blir mer än 60 % anfallsfria, och ytterligare
25--30 % avsevärt förbättrade.
I två vetenskapliga rapporter av SBU/MFR och en så
gott som färdig statlig utredning har påtalats den stora
underdimensionering av epilepsikirurgi som finns i Sverige.
För närvarande bedrivs epilepsikirurgi vid fyra
regionsjukhus i landet med tillgång till resurser för
verksamheten. Den genomsnittliga kostnaden per opererad
patient varierar mellan olika sjukhus mellan 200.000 och
250.000. Den större delen av kostnaden för epilepsikirurgi
orsakas av den omfattande utredning som föregår ett
epilepsikirurgiskt ingrepp. Kostnaderna är i 1990 års
prisnivå och inkluderar ett halvt års uppföljning. Dessa
kostnader gäller operationer med traditionella metoder.
För att kunna göra en fullständig ekonomisk utvärdering
av den epilepsikirurgiska vården krävs att både kostnader
och effekter av vård och behandling klarläggs. Ännu är
effekterna av epilepsikirurgi ofullständigt studerade. En
operation i tidigt skede av livet kan förhindra ett senare
kroniskt vårdbehov och göra att patienten i framtiden kan
deltaga i arbetslivet fullt frisk. En operation kan också ge
komplikationer, vilka i sin tur kräver vård och andra sociala
insatser.
De resultatmått som hittills använts i de flesta studier
gäller grad av förbättring av anfallens svårighetsgrad eller
frekvens, vanligtvis indelade i tre eller fyra grupper.
Förbättring av social funktion, psykiskt välbefinnande eller
förändrat vårdbehov efter epilepsikirurgiska ingrepp är
ofullständigt kända. Sådana studier pågår nu bland annat i
en multicenterstudie i Sverige.
Slutsatsen måste bli att ökade samhälleliga satsningar på
epilepsikirurgins område är nödvändiga för att öka
kapaciteten och därmed minska det uppdämda behov av
utredning och specialbehandling som i dag finns i vårt land.
Den utredning som måste föregå en eventuell operation
gäller ett flerdubbelt antal personer än som slutligen kan
komma ifråga för operation. Dessa undersökningar är
mycket tids- och resurskrävande. Den årliga kapaciteten för
epilepsikirurgi i Sverige var i slutet av 1980-talet 50--60
operationer, alltså mycket långt under behovet.
Under senare tid har ett alternativ till den
konventionella operationsmetoden framkommit och provas
nu vid Karolinska sjukhuset. Operationen genomförs med
s.k. strålkniv, utan narkos och oblodigt. Strålkniven
innebär att 200 strålkällor fokuseras på ett litet område i
hjärnan, där epilepsin har sitt centrum. Hittills har flera
personer med epilepsi opererats med strålkniven, med
lyckat resultat. De hade svår epilepsi och var aktuella för
vanlig operation.
Ytterligare personer är aktuella för sådan operation.
Risken för skada på den friska hjärnan runt den epileptiska
härden är mindre än vid en vanlig operation, och kostnaden
väsentligt lägre. Villkoret för att man skall kunna operera
epilepsi med denna metod är dock att man har tillgång till
en magnetencefalograf -- en apparat som gör att man kan
lokalisera epilepsicentrum med mycket stor precision.
På Karolinska sjukhuset i Stockholm har gjorts en stor
satsning på en magnetencefalograf. Själva apparaten och
nödvändig kringutrustning såsom speciella lokaler har
inneburit kostnader om cirka 25 mkr. Detta betyder att en
forskningsprototyp nu finns på Karolinska sjukhuset, vilket
är mycket glädjande.
För patienterna innebär detta en möjlighet till förkortad
utredningstid och en operation utan narkos och
konvalescens. För samhället innebär det betydande
besparingar, då kostnaden för en vanlig operation uppgår
till 200.000--250.000 kronor. Den nya metoden ökar också
kapaciteten dramatiskt -- det anses möjligt att genomföra
6--7 operationer per dag.
Magnetencefalografen ger vidare möjlighet till viktiga
forskningsinsatser. Man tror bl.a. att man med detta
utredningspaket skall kunna visa att bl.a. de epilepsianfall,
som anses ha sitt ursprung från hela hjärnan, i själva verket
är fokuserade. Om detta bekräftas genom fortsatt forskning
skulle långt flera personer kunna opereras än vad som nu är
fallet.
När nu sjukvården i landet fått tillgång till denna
magnetencefalograf bör samhället kunna göra betydande
besparingar genom att många människor kunde
rehabiliteras och bl.a. utföra en betydande arbetsinsats.
Alternativet är kanske passivitet och längre eller kortare
sjukperioder. Denna nya apparat ger kanske också läkarna
nya möjligheter att behandla och kanske bota förutom
epilepsi också andra svåra sjukdomar såsom Parkinsons och
Alzheimers. Metoden kan kanske också användas för att
analysera hjärtfel.
Ett särskilt skäl för den nya operationsmetoden är det
behov av epilepsikirurgi som föreligger hos barn och
ungdom med svårbehandlad epilepsi. Behovet har påvisats
bl.a. vid en internationell konferens i Saltsjöbaden våren
1990. Där underströks starkt betydelsen av en tidigt
genomförd epilepsikirurgi hos barn. Skälen därtill är att
sjukdomshärdar, som ursprungligen varit lokaliserade i ena
hjärnhalvan, efter några år kan leda till spridning av
anfallsstartande härdar i andra hjärnhalvan. Hjärnkirurgi
hos barn har vidare betydligt större möjligheter än hos
vuxna, eftersom hjärnan hos barn ännu har kvar en
betydande utvecklingsförmåga. Oskadade hjärndelar hos
barn utvecklas bättre när de sjuka delarna avlägsnats, och
barnens hela livssituation förbättras.
I nyligen publicerade rapporter om epilepsikirurgi anges
att det varje år tillkommer cirka 300 barn med svår epilepsi,
som borde utredas för eventuell operation. Det sägs också
att det är viktigt att så många som möjligt av dessa barn ges
chansen till operation, eftersom det kan rädda dem till ett
bättre liv, utan epilepsi eller med reducerade anfall.
För att på ett adekvat sätt ta hand om dessa barn krävs
särskilda resurser. Förslag har framförts om bildande av en
överregional specialistgrupp, med särskilt ansvar för dessa
barn. En sådan specialistgrupp skulle öka såväl kompetens
som kvantitet i vården, och bli av stor betydelse för barnens
framtid. En koppling till magnetencefalografen och
strålkniven kan vara lämplig, både med hänsyn till att
operationsmetoden är skonsammare mot barnen och till de
utvecklingsmöjligheter som den nya metoden kan innebära.
På Karolinska sjukhuset men också i Lund finns sedan länge
högneurologisk kompetens för svår barnepilepsi. Statens
beredning för utvärdering av medicinsk metodik (SBU)
torde vara bäst ägnad att pröva sammansättning och
lokalisering av en sådan specialistgrupp för barn med
svårbehandlad epilepsi.
Rent allmänt måste sägas att epilepsivården i vårt land är
hopplöst underdimensionerad. Väntelistorna för utredning
och operation vid epilepsi är i vissa fall upp till kanske 50
år. De utredningar som givits och ytterligare en som snart
kommer pekar på behovet av ytterligare insatser för
epilepsisjukvården. Enligt den expertis inom läkarkåren
som finns är det en mycket dyr affär för samhället att inte
aktivt vårda dem som har epilepsi. Inte minst kirurgin på
detta område är utomordentligt viktig.
I ett flertal andra länder finns speciella centra för
kvalificerad vård av personer med epilepsi.
Hemställan
Med hänvisning till det anförda hemställs
1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
vad i motionen anförts om behovet av ökade
samhällsinsatser på epilepsisjukvårdens område,
2. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
vad i motionen anförts om behovet av en specialistgrupp för
barn med svårbehandlad epilepsi.
Stockholm den 22 januari 1993
Bo Nilsson (s)
Lena Öhrsvik (s)
Ingvar Björk (s)