Motion till riksdagen
1986/87:Ub45

John Andersson och Paul Lestander (vpk)
Forskning (prop. 1986/87:80)

Det finns tre typiskt norrländska sjukdomar som aldrig tillhört de prioriterade
områden som tilldelats forskningsanslag, vare sig från landsting eller
av statliga medel. Dessa tre sjukdomar är: Akut intermittent porfyri, Dystrophia
myotonica och Familjär amyloidos.

Varför dessa tre sjukdomar ur forskningssynpunkt rönt så ringa intresse
är oklart, men tänkbart är att kunskapen om sjukdomarnas art, utbredning
och följder för de människor som drabbas är mindre känt.

Läkare har dock konstaterat att ett betydande antal människor är drabbade
av dessa sjukdomar, vilka ofta innebär ett stort lidande, betydande invalidisering
och hög dödlighet. Familjär amyloidos som drabbat människor i
Västerbotten och speciellt i Skellefteå-området har blivit föremål för klinisk
forskning vid regionsjukhuset i Umeå. En forskning som möjliggjorts genom
att läkare av eget intresse bedrivit denna vid sidan av sitt ordinarie
arbete. Deras forskning har kunnat ge visst stöd av de begränsade medel
som föreningen FAMY (förening för de amyloidossjuka) kunnat bistå med,
tack vare donationer från företag och insamlade medel bland medlemmar,
anhöriga och andra.

1 ett frågesvar i riksdagen (1986/87:115) sade utbildningsminister Lennart
Bodström att medicinska forskningsrådet stöder ett projekt rörande
amyloidossjukdomen. Enligt vad som sedan dess framkommit avser anslaget
för denna forskning amyloidos i allmänhet och icke den speciella typ av
sjukdomen som vi har i vårt land, nämligen ”Familjär amyloidos med polyneuropati”.

Enligt de uppgifter vi erhållit har två av de läkare som har den största
kunskapen om denna sjukdom vid upprepade tillfällen sökt forskningsanslag,
men utan framgång. De har också formulerat en viktig målsättning för
den forskning de anser mest angeläget att bedriva, och som är följande:

1. Klarlägga amyloidfibrillens exakta uppbyggnad vid svensk familjär
amyloidos. För närvarande vet vi mycket litet om detta förutom att substansen
som en komponent innehåller abnormt prealbumin. Att andra ännu
okända ingredienser också finns är emellertid klart.

2. Försöka uppnå förståelse varför amyloidfibrillerna uppkommer. Ett
faktum som ofta inte tas i beaktande är att även ”normalt”, inte mutant
prealbumin, kan ge upphov till amyloidfibriller.

3. Få klarhet i varför vissa organ, såsom nerver i armar och ben drabbas
av amyloidinlagringar, medan andra går fria.

4. Utreda förutsättningarna för att förhindra amyloidfibrillbildning och
lösa upp redan uppkomna inlagringar.

Enligt vår mening måste de här berörda sjukdomarna inräknas i de priorite- Mot. 1986/87

rade områdena vad gäller forskning. Med hänsyn till det lidande som såväl Ub45

yngre som äldre amyloidossjuka tvingas leva med är det ytterst angeläget att

nödvändig forskning skyndsamt tilldelas medel och resurser. Regeringen

eller den myndighet som regeringen bestämmer bör således ta nödvändiga

initiativ för att ett forskningsprogram för här nämnda sjukdomar kommer

till stånd.

Hemställan

Med hänvisning till vad som ovan framfört föreslås

att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad som i
motionen anförts om forskningsinsatser för sjukdomarna Akut intermittent
porfyri, Dystrophia myotonica och Familjär amyloidos.

Stockholm den 11 mars 1987

John Andersson (vpk) Paul Lestander (vpk)

23